Čo ľudia o autizme nevedia a mali by?
Myslím si, že všetci ľudia na svete majú rovnaké potreby. Akurát autisti tie svoje uspokojujú inak a majú to v tomto ohľade omnoho ťažšie ako ostatní.
Je autizmus progresívny, alebo sú jeho prejavy v priebehu života rovnaké?
Nemôžem povedať, že by sa priamo zhoršoval, ale pozorujem, ako sa vyvíja osobnosť konkrétneho človeka a tá mení prejavy jeho správania. Ale to majú všetci ľudia spoločné.
Aké sú vaše deti z hľadiska miery postihnutia?
V zásade sa pohybujú niekde uprostred škály porúch autistického spektra. Pre označenie miery postihnutia sa napríklad používajú termíny vysokofunkčný a nízkofunkčný autizmus. „Vysokofunkční“ môžu byť veľmi inteligentní, ale majú problém napríklad s komunikáciou. Je pre nich ťažké sa začleniť do spoločnosti.
Ako dlho u vás žijú?
Sme týždenný stacionár, to znamená, že sú s nami od pondelka do piatku. Na víkend si ich rodičia berú domov. Niektorí potom napríklad prechádzajú do celoročného stacionára alebo začnú využívať inú formu sociálnej starostlivosti.
Sledujete osud detí, ktoré odišli inam?
Nie je to pravidlom. Niekedy je pre všetkých najlepšie sa v takomto prípade od seba odstrihnúť. Ale to platí vlastne o vzťahoch všeobecne.
Moja práca ma naučila menej súdiť a hodnotiť a skôr popisovať situáciu.
Všimla som si, že sa pomerne veľa hovorí o deťoch s autizmom, ale autisti seniori ako keby neexistovali.
Dospelí autisti pre spoločnosť nikdy nebudú taká atraktívna téma ako deti. Iba v prípade, že majú nejaké špeciálne zručnosti, alebo naopak problémy v podobe zničujúcej agresie voči sebe alebo druhým. To sú ale dva extrémy, väčšina ľudí s autizmom sa pohybuje niekde medzi nimi.
Prečítajte si tiež: Simona Bagárová: Dobrovoľníctvo je tá najnormálnejšia vec na svete!
Ako teda žijú dospelí?
Väčšinou v nejakom celoročnom zariadení, niektorí chodia normálne do práce a bývajú v chránenom bývaní. Alebo sú napríklad doma a majú asistentku.
Čo je na spolužití s autistami najťažšie?
Veľká téma je agresia a jej zvládanie. Spoločnosť si s ňou nie vždy vie dať rady. Na jednej strane sa musíte nejako brániť, ale zároveň nechcete človeka obmedzovať. Vôbec najnáročnejšie je vysporiadať sa s autoagresiou.
Autizmus pochádza zo slova autos, teda sám. Ja si ale myslím, že sám nechce byť nikto. Ani moje deti.
Tretinu svojho dňa trávite s autistami. Ako vás to ovplyvňuje? Nie ste tiež trochu autista?
Rozhodne ma to ovplyvňuje, ale to je, myslím, jav, ktorý sa vyskytuje v pomáhajúcich profesiách všeobecne. V práci sme mali jedného chlapca, ktorý dupal na poklopy na kanáloch. Dnes už to občas s chuťou urobím tiež. Ale inak verím, že autistické rysy som nezískal. Skôr si vážim veci, ktoré by som si predtým ani nevšimol.
V rozhovore pre DVTV ste spomenul, že vaši kolegovia ani rodičia detí o existencii blogu nemajú tušenie. Teraz to už asi vedia. Aké sú ich reakcie?
Boli prekvapení. Veľmi sa o tom v práci nebavíme, ja sa to snažím oddeliť. Sem tam mi niekto z nich povie, že sa mu páči nejaký príspevok. Raz náš stacionár navštívila redakcia časopisu Nový prostor, pre ktorý tiež píšem. Deti potom z článku aj svojich fotiek v ňom mali radosť.
Vnímajú deti, že majú nejakú diagnózu? Znamená to pre nich vôbec niečo?
Nie všetci si to uvedomujú. Autizmus je často spätý s nízkym intelektom, približne dve tretiny autistov majú zároveň mentálnu retardáciu. Ale niektorí vysokofunkční autisti to vedia a zaujímajú sa. Veľa z nich má iné starosti. Napríklad Facebook a dievčatá. Všeobecne by som ale povedal, že väčšina mojich detí vníma, že niečo nie je v poriadku, nevedia však presne čo.
Možno si myslia, že nie ste v poriadku vy a vaši kolegovia.
Podľa toho, ako sa na mňa občas tvária, si to myslia každopádne. Je pravda, že sa vychovávame vzájomne. Uvedomil som si, že keď idem do práce s tým, že chcem pekne stráviť so svojimi deťmi čas, nie ich vychovávať, pracuje sa mi omnoho lepšie. A myslím, že spokojnejšie sú aj deti.
Najúčinnejšie je učenie napodobňovaním. Takže keď chcem, aby deti jedli slušne príborom, musím začať sám u seba. V podstate sa s deťmi vychovávame navzájom.
V blogu spomínate, že častým spoločníkom na vašich vychádzkach s deťmi sú sušienky. Ktoré majú najradšej?
Teraz práve frčia “tucky“ Barbecue. Sušienky beriem so sebou na výlety preto, aby vyvážili nejaký zlý zážitok, ktorý ich napríklad cestou stretne. Ale samozrejme sa nenapchávajú sušienkami od rána do večera. Moje deti väčšinou majú ťažšiu možnosť si len tak prísť do obchodu kúpiť napríklad niečo dobré. Nie preto, žeby nesmeli, ale proste je to pre nich náročné. Ja im môžem niektoré zážitky sprostredkovať a nejde len o sušienky.
Nadväzujú vaše deti medzi sebou priateľstvá? Alebo to nie je z podstaty ochorenia možné?
Hovorí sa, že autisti nevyhľadávajú kontakty, ale ja mám inú skúsenosť. Nadviazanie priateľstva medzi autistami možné je a tiež sa to deje. Záleží samozrejme na miere postihnutia a osobnosti dieťaťa. Jeden chlapec od nás má dokonca partnerku. Aj ona má autizmus, zoznámili sa v špeciálnej škole a sú spolu už štyri roky.
Majú autisti zmysel pre humor?
No, ja si často myslím, že som vtipný, ale deti sa nesmejú. Ale inak ich vidím smiať sa často, lenže na veciach, ktorým často nerozumiem. Vždy si však poviem, že keď sa smejú, je to dobré.
A je to humor, alebo radosť?
Skôr humor. Bavia ich napríklad vulgárne slová alebo biologické zvuky… Tiež radi sledujú relácie Prostřeno! alebo Ulicu. Téma jedla a vzťahov proste baví všetkých, zdravých aj chorých naprieč diagnózami.
Autizmus je spojovaný s určitou mierou „sociálnej slepoty“. Ako sa to prejavuje?
Často majú nízku mieru taktu, nedokážu proste odhadnúť, čo sa hodí alebo nehodí pre danú situáciu. Nie všetci ľudia chcú počúvať len čistú pravdu. Takéto kontakty potom prirodzene nevyhľadávame. Takže sa ich snažím učiť taktu, aby napríklad nezostali v budúcnosti sami. A to nechcú, pretože nikto nechce byť sám.
Väčšina autistov kontakt potrebuje, ale vyhľadáva ho špecifickou cestou. Niektoré moje deti potrebujú byť samé, ale rovnako si napríklad trikrát denne prídu pre pohladenie.
Je pre autizmus typické spojenie s niektorým iným postihnutím alebo chorobou, okrem už spomenutej mentálnej retardácie?
Častejšie sa vyskytuje napríklad epilepsia alebo ADHD. Môžu sa objaviť napríklad aj psychotické poruchy.
Ako prebieha diagnostika autizmu?
Prvým, kto si niečo všimne, že niečo nie je v poriadku, sú zvyčajne rodičia. Potom nastáva dlhé obdobie neistoty, pretože čakanie na vyšetrenie u nás (v Česku, pozn. red.) trvá stále pomerne dlho. Toto obdobie je pre rodičov veľmi ťažké a nepríjemné, pretože nevedia, na čom sú. Paradoxne sa im často s potvrdením diagnózy uľaví, zrazu sa majú od čoho odpichnúť.
V akom veku sa diagnostika vykonáva?
Oficiálne je to možné najskôr približne od dvoch rokov veku dieťaťa. S pribúdajúcim vekom sú symptómy samozrejme jasnejšie. Napríklad keď dieťa chodí do škôlky, interakcia s ostatnými deťmi spravidla ukáže, že je niečo v neporiadku.
Ktoré témy sú vo vašom odbore najpálčivejšie?
Správne nastavenie pomeru podpory a starostlivosti. Sú deti, ktoré potrebujú viac starostlivosti a menej podpory. Pre iné je potom vhodnejšia skôr podpora, aby sa posunuli ďalej. V našej krajine sme boli celé desaťročia zvyknutí prehnane sa starať a vlastne tak tlmiť možnosť rozvoja. V posledných rokoch sa to ale mení a to je dobre. Ďalšou veľkou témou je zamestnávanie autistov. Z dlhodobého hľadiska je starostlivosť o nich omnoho drahšia než ich podpora na ceste k čo možno najväčšej samostatnosti. Lenže počiatočná investícia do podpory je vysoká.
Čo hovoríte na tému sociálnej inklúzie autistických detí?
Deti pristupujú k inakosti a handicapu inak ako dospelí. Rodičia majú obavy o svoje zdravé deti, učitelia nevedia, ako pracovať s autistickým žiakom, ktorý sa odrazu, a bez predchádzajúceho „preškolenia“, objaví v ich triede. Rozumiem im. Keď idú so svojimi deťmi napríklad na ihrisko, tým, kto je v rozpakoch, nie sú deti, ale dospelí. Verím, že súžitie zdravých deti s tými autistickými znamená prínos pre obidve skupiny. Takže čo sa týka témy sociálnej inklúzie, je potrebné postarať sa a dôkladne informovať najmä dospelých.
Ľudská psychika je komplikovaná a bohatá na najrôznejšie zákutia, o ktorých existencii často nemáme ani tušenia. My sme sa do nich podrobne ponorili a vytvorili pre vás špeciálnu microsite vrátane simulátorov niekoľkých psychických porúch. Vyskúšajte si, ako duševne chorí vidia svet, a možno že si potom budete vedieť lepšie predstaviť, čím prechádzajú…
Prečítajte si tiež: Vzdelávanie autistov: kľúčom je individuálny prístup
