Demencii sa venuje kopa kníh, na môj prípad sa najviac hodila kniha Huuba Buijssena Demencia: Sprievodca pre rodinných príslušníkov a opatrovateľov. Bohužiaľ, je v tejto chvíli vypredaná, a tak môžete skúsiť šťastie akurát po knižniciach a antikvariátoch. Autor ľudsky a pochopiteľne pomáha ľuďom okolo pochopiť, čo sa odohráva v mysli chorých a ako s nimi čo najlepšie komunikovať.
Demencia je jednou z piatich hlavných príčin úmrtí v západnom svete. Priami príbuzní majú dvakrát vyššie riziko, že ňou budú trpieť tiež. Medzi šesťdesiatym piatym a sedemdesiatym rokom ňou trpí 2,5 % ľudí, každých päť rokov sa ale percento zdvojnásobuje. Medzi 85-ročnými chorobe uniknú už len štyria z piatich. Často sa s ňou spájajú depresie. 70 % ľudí s demenciou má Alzheimerovu chorobu. Je to ochorenie nervových buniek v mozgu. Stopercentne vám chorobu neodhalí dokonca ani pitva.
DEMENCIA: bez mysle, pochádza z latinčiny (de = odstrániť, mens = myseľ)
Huub Buijssen prednášal o demencii, ale mnoho ľudí mu hovorilo, že by svoje rady a skúsenosti mal spísať. Tak vznikla publikácia nielen o jeho vlastných skúsenostiach, ale aj o spomienkach iných opatrovateľov.
Za účelom prednášok si vymyslel vlastnú terminológiu, ktorá najlepšie mapovala chorobu a jej priebeh.
Prípravná fáza choroby
Chorobe predchádza tzv. prípravná fáza, keď pacient ešte zvláda väčšinu životných úkonov sám a nepotrebuje stály dohľad.
Keď sa v tejto fáze pacient dostane do rúk psychiatra a dostane potrebné lieky, ide to ešte pozastaviť, zbrzdiť, avšak akonáhle sa choroba rozbehne, už ten vlak nezastavíte. Oči sú jasné a otvorené, myseľ čistá, človek ešte funguje. Kamufluje drobné pochybenia, zabúdania. My s manželom sme tomu začali hovoriť “fasádovanie”. Predstierať dokonalý dom, v ktorom skrývame hromadiaci sa neporiadok.
Pacient často klame, vyhýba sa odpovediam, zaútočí na vás, nikdy však neprizná, že mu „blbnú“ spomienky, a neudrží nové informácie. A pretože sa mu to deje stále a desí ho to do špiku kostí, uteká pred pravdou, ako sa len dá. Zdraví jedinci sa pokojne otvorene posťažujú, že už zabúdajú, kam čo dali, či ako sa volá nejaký herec alebo kniha. Chorí so začínajúcou demenciou sa pravde vyhýbajú na sto honov.
Dcéra: Mami, kde je ten hrniec, v ktorom som ti priviezla guláš?
Matka: Neviem. Asi v chladničke.
Dcéra: Tam nie je. Ani v špajzi a ani medzi tvojimi hrncami.
Matka: Neotravuj ma s hrncom, predsa si kvôli blbému hrncu nebudeme kaziť deň.
Ukladanie nových informácií na harddisk pamäte je stále ťažšie, a tak to vyzerá, že vás príbuzný nevníma, nepočúva, nezaujíma sa o vás, len o seba. Keď si uvedomíte, že je to pre neho extrémne namáhavé, odpustíte mu. Možno taký bol celý život a v tejto ťažkej chvíli sa jeho osobnostné rysy väčšinou len zosilňujú. Málokedy sa mení.
Prečítajte si tiež: Ako môže virtuálna realita pomôcť psychike dôchodcov?
Krátkodobá vs. dlhodobá pamäť alebo Dva zákony demencie
Choroba prebieha u všetkých pacientov podobne, po prepuknutí trvá približne 7 rokov . Keď už sa raz choroba rozbehne, platia pre ňu tzv. Dva zákony demencie, ktoré tento autor sám vymyslel a popísal.
Prvý zákon demencie: pacient prichádza o krátkodobú pamäť. Druhý zákon demencie: pacient prichádza aj o dlhodobú pamäť.
Zdravý človek vníma všetkými piatimi zmyslami. Informácie si najskôr tak na 30 sekúnd ukladá do krátkodobej pamäte, a čo uzná mozog za vhodné a dostatočne ho zaujme, cestuje potom do tej dlhodobej, kde sú celoživotné spomienky.
Demencia je ako smrť partnera, partnerom je v tomto prípade pamäť
Dementný človek stráca sám seba, smúti ako po pohrebe partnera a prežíva všetko, čo k trúchleniu patrí (známe fázy – popretie, neochota uveriť, vzbura, strach, hnev, agresia, žiarlivosť, osamelosť, smútok, apatia), no spolu s ním podobnými fázami prechádza aj okolie. Aj príbuzní sa stávajú pozostalými, len je to o to ťažšie, že mŕtvy ešte žije.
Tento proces trúchlenia je pre pacienta i jeho okolie ťažší, pretože nemá jasne ohraničený „okamih straty“. Jeden deň zmiznú spomienky na kamarátov, druhý deň na deti, tretí deň príde inkontinencia. A tak ďalej.
Príbeh kamarátky
Kamarátkina teta sa bála organizovania veľkej rodinnej oslavy. Kedysi to zvládala ľavou zadnou, ale zrazu bola už pár mesiacov predtým plná hrôzy, tak, ako to len ide. Kamoška sa ponúkla, že to celé zariadi sama. Jej teta bola rada, ale zabudla na dohodu a druhý deň obvolávala príbuzných, že neter je zlá a za jej chrbtom zrušila jej oslavu a presunula ju k sebe domov.
Čo zažívajú pacienti v dôsledku prvého zákona demencie (narušeného ukladania do krátkodobej pamäte)
- pacient blúdi priestorom aj časom v novom svete
- pokladá dookola tie isté otázky
- rozpráva dookola tie isté príbehy
- je to živá stena
- veľké zabúdanie sa spája s veľkým hľadaním (to nie je to, že párkrát týždenne hľadáte okuliare alebo telefón, to sa stane každému, týmto ľuďom sa stráca okrem vecí aj ich podstata)
- svojmu majetku prikladajú stále väčší význam
- zatiaľ im akoby „len“ nejde nič nové (komunikácia s novými ľuďmi, pobyt na novom mieste), aby sa vyhli trapasom a náročným situáciám, radšej sa zdržujú už len doma
- keď ich konfrontujete s chybami, vyhýbavo odpovedajú, klamú, urobia čokoľvek, aby si zachovali tvár úplne zdravého človeka
- bolí ich, že nefungujú ako kedysi, začnú veriť vlastným výmyslom; keď budú chorí, budú bojovne popisovať, že sú zdraví, a naopak
- kto bol kedysi nevrlý a hádzal svoje chyby na okolie, bude ešte agresívnejší a úzkosť nebude ďaleko
- budú podozrievaví, „niekto za mojim chrbtom robí zlé veci a chce mi ublížiť“
- ďalšie stratégie: delegovať nenápadne väčšinu vecí na partnera, aby sa neodhalilo, že sami ich už nezvládajú, nie je to lenivosť, apatia ani ľahostajnosť, skrátka im to už nejde ako predtým
Mentálne cvičenie
Predstavte si, že idete na horskú túru, dvaja ľudia. Máte kompasy, GPS, baterky, spací vak a stan na chrbte. Príde hmla a s ňou zlodeji, ktorí vám všetko zoberú a tomu druhému to nechajú. Viete, že vaša jediná šanca je sa ho držať, pretože sami už cestu nenájdete.
Druhý zákon demencie: postupná deštrukcia dlhodobej pamäte
O demencii sa asi málo hovorí a málo vie, pretože to, čo som si prečítala v tejto knihe, som nikdy predtým nepočula. Demencia má po „rozjazde“ rovnaký postup a vymazáva ľuďom spomienky a zručnosti odzadu dopredu k narodeniu a potom príde smrť.
Najskôr zmizne posledný rok života, ľudí, ktorých postihnutý človek v tej dobe stretol, už nespoznáva. Potom to ide ďalej. Časom zabudne na určité zručnosti, ako napríklad vysávanie, a zametá prach na lopatku. Perie bielizeň ručne. Potom zabudne slušné správanie a začne hovoriť vulgárne, neskôr sa začne pokakávať, prestane vedieť hovoriť, je ako dieťa.
Ako posledný vraj odchádza smiech a po ňom prichádza smrť.
Intelekt a pamäť sa potrebujú ako pán a jeho sluha. Demenciu mal aj Luis Buñuel a hovoril, že bez pamäte nie sme nič, no nevieme to, kým o ňu neprídeme. Je to tmel našej osobnosti. Čiže na tej smutnej ceste sú pre chorých nakoniec aj vlastné deti ako cudzinci. Keď sa im vymaže z pamäte ich pôrod, nie sú už rodičmi. Ožívajú im zosnulí, mladnú. Keď viete, že to takto funguje, môžete vydedukovať, v akom životnom období sú.
Starý pán z Dělníckej ulice
Kamarátkin otec ako dieťa vyrastal v pražských Holešoviciach na Dělníckej ulici, potom sa rodina presťahovala. Keď mu demencia vzala časť spomienok, zase žil na Dělníckej. Byt, v ktorom sa ale nachádzal, bol v inej štvrti, a tak pravidelnej utekal a odchádzal na Dělnícku. Našťastie ho tam bývalí susedia poznali a zavolali jeho príbuzným.
Fázy potreby ošetrovateľskej starostlivosti
Vykonávanie zložitých vecí, kde jedna úloha nadväzuje na druhú, už je pre nich nadľudská úloha. Vyžaduje to ich nesmierne úsilie a vyvoláva úzkosť. Často potom klamú, aby sa takýmto úlohám vyhli. V tejto fáze už potrebujú dohľad a celé ich okolie už vidí, ako je to s nimi naozaj. Zažívajú frustráciu a hnev, konflikty a hádky.
Čo zažívajú pacienti v dôsledku druhého zákona demencie (postupné vymazávanie dlhodobej pamäte)
- nezostáva nám než veriť ich emóciám; môžu byť agresívni, smutní, veselí, plačliví
- tú šialenú pravdu, že prichádzajú sami o seba, vedia hermeticky uzavrieť sami pred sebou, inak by im spôsobovala príliš veľkú bolesť; občas majú svetlé okamihy, keď nahlas vyslovia desivú pravdu „ja sa strácam, asi strácam sám/sama seba!“
- väčšinou ľuďom zostanú rovnaké povahové rysy, aké mal postihnutý aj predtým, ale skôr sa všetko zdôrazní, len málokedy príde ku zmene osobnosti
- pocity dominujú nad myslením
- väčšinou títo pacienti prežívajú len základné pocity ako znechutenie, dôveru, strach, radosť, úzkosť
- pocity ako hanba, ľútosť, obdiv alebo vďačnosť už sú pre nich príliš zložité
- je to fáza potreby starostlivosti
- sú stratení v priestore aj čase, často sa vracajú do minulosti
- sú citliví na emócie druhých, reč tela, tón hlasu, slová už im toľko nehovoria, je to, ako keby sa dívali na televíziu s vypnutým zvukom
- vedia, že blízkych potrebujú, sú ako deti, potrebujú im veriť a cítiť sa v bezpečí
- majú základné potreby: jedlo, pitie, odpočinok, teplo
- čuch, hmat a chuť sú viac než zrak a sluch
- je to ako stav v anestézii
Demencia je cesta k vlastnému západu slnka. Ronald Reagan
Komunikácia v druhej fáze demencie má tiež svoje typické podoby. Postihnutí používajú prázdne slová (oni, niekde, niekto, niečo) alebo „nemôžem to nájsť, niekde to musí byť“. Často začínajú rozprávanie odprostriedku, už to nedáva zmysel. Používajú naučené frázy a bezpečné témy, aby ich nikto neodhalil: „Čo hovoríte na to počasie?“
Aby ste ich pri komunikácii nevysilili viac, než je nutné, snažte sa dodržiavať pár pravidiel. Nehovorte spolu tam, kde ide nahlas televízia alebo je tam iný hluk. Neponáhľajte sa v hovorení, nekričte. O tom, čo sa má robiť, hovorte stručne a najlepšie tam, kde sa to má robiť (napr. v spálni „chcela si sa obliecť, že?“), nevyhovárajte im ich bludy, rozkľúčujte za nich emóciu a s tou im pomôžte.
Agresia, depky a podozrievavosť
Vžite sa do ich bezmocnosti. Málokto ich pochváli, žijú frustrovaní, reagujú na emócie, cítia veľa zármutku, strachu. Vyjadriť ich ako hnev je jednoduchšie. Zažívajú tzv. „emočnú inkontinenciu“, púšťajú zlosť a akékoľvek emócie von ako dieťa. Nemá cenu s nimi diskutovať a napomínať ich.
Tiež ich nechajte sa hýbať, potrebujú pohyb, aby zo seba dostali nervozitu.
Pomôže empatia, mnohokrát napríklad stačí povedať: „Vidím, že sa hneváš. Ako by som ti mohol/mohla pomôcť? Čo by som pre teba mohol/mohla urobiť?“ Pohladiť, objať a povedať, ako nás mrzí, že sa trápia. Môžete totiž aj odvádzať ich pozornosť, ale úskočné manévre dlho nevydržia, ak človek ešte vníma, cíti, že k nemu pristupujete ako k dieťaťu. Preto je lepšia najskôr empatická reakcia a potom odvedenie témy k niečomu príjemnému, čo im urobí radosť. Pretože schopnosť byť spokojný im zostáva skoro až do konca.
Nepýtajte sa na príčiny, to by ich ešte viac trápilo. Lepší je očný kontakt, úsmev a pohladenie po chrbte či rukách, pomáhajú tiež komplimenty a smiech.
Keby bol človek cibuľa a my by sme ho olúpali, posledné, čo by zostalo, je pýcha. Preto aj komplimenty ľudia s demenciou vnímajú pozitívne.
Závislé správanie, túlanie
Dementní pacienti prekypujú energiou, nevydržia dlho sedieť, najmä tí fyzicky zdatní túžia často po prechádzke. Chôdza im pomáha sa vyrovnať s úzkosťami a striasť zo seba napätie. Niekedy môžu byť fyzicky nepokojní aj z iných dôvodov, ako je zápcha, lieky a pod. Chcú uniknúť z prostredia, ktoré im nevyhovuje, ale napríklad do spoločenskej miestnosti za ostatnými seniormi z domova by nikdy nešli: „Predsa nepôjdem medzi tých bláznov.“
Podľa toho, koľko majú vo svojich predstavách rokov, ich to niekam ťahá. Keď majú 10 rokov, chcú mamu a byť vo svojom rodnom dome. Prostredie okolo nespoznávajú. Vždy je potrebné nájsť pôvod túlania a ten riešiť. Keď je to len nadmiera energie, pretože pacient bol celý život zvyknutý sa hýbať, pomôže aj chodiť doma na trenažéri.
Zabezpečenie bytu aj pacienta s demenciou
Keď chodia preč z bytu, pretože chcú byť inde, je to ťažké. Ale pomôžu zámky na okná, mechanické zvončeky nad vchodové dvere, aby ste počuli, keď odchádzajú, vymenené zámky (stačí dať ich vyššie či nižšie, oni už ich nenájdu). Schovať im ich vychádzkový klobúk, palicu, kabát – bez nich neodídu. Dovnútra kabátu aj oblečenia všite ceduľky s menom, adresou, anamnézou a kontaktom na vás, na oblečenie našite reflexné pásiky. Ceduľky sa dajú dať tiež na krk, hodinky či ako náramok.
Je dobré nechať im peňaženku s pár drobnými, pre dobrý pocit.
Mentálne cvičenie: nočné vstávanie
Predstavte si, že vám neslúži krátkodobá pamäť. V noci sa zobudíte, vstanete, idete na záchod, potom vyjdete na chodbu a neviete nič. Koľko je hodín, že ste pred chvíľou spali, vidíte, že máte pyžamo, že ste hore. Idete si urobiť raňajky, pretože je predsa asi ráno. Pacienti s demenciou bývajú často prespatí, pretože veľa spia počas dňa. Neveľmi dobre im fungujú biologické hodiny. Nespoznávajú, kedy sú unavení a kedy vyspatí. Nerozoznávajú príliš deň a noc. Chce to čo najviac im v izbe zatemniť a na noc schovávať oblečenie. Akonáhle ho uvidia, spojí sa im to s obliekaním a začnú sa obliekať.
Pokyny a činnosti
- posilňujte ich pamäť
- napíšte im napríklad zoznam úloh a nech preškrtnú, čo už urobili
- prispôsobte sa ich rytmu
- berte vážne ich fantázie a úzkosti
- nesnažte sa učiť ich niečo nové
- poriadok, pravidelnosť a odpočinok
- pomáhajte im, keď to potrebujú, nepomáhajte im, keď to nepotrebujú
- zaobchádzajte s nimi ako s dospelými
- humor brzdí agresivitu
- výbuchy hnevu sú väčšinou len výrazmi bezmocnosti
- aj dementný človek má stále schopnosť byť šťastný a to môže byť vaša misia
Pocit viny
Demencia je krutá choroba, ktorá sa vysmeje všetkému, nikdy neurobíte dosť. Či už si chorého necháte doma, alebo ho dáte do ústavu. Kto sa niekedy dlhodobo staral o svojich rodičov, kategoricky odmieta, aby sa oňho jeho deti tiež raz tak starali. Opatrovatelia, ktorí sa rozhodli starať sa o milovaného doma, než aby ho dali do ústavu, radšej dúfajú v smrť.
Podľa jednej štúdie sa ale miera stresu opatrovateľa, ktorý má pacienta doma a potom ho dá do ústavu, vôbec nezmení.
Za všetko môže pocit viny. Niektoré národy ho necítia, napríklad Indovia. Tí veria, že svetu, a teda aj ich životom vládne vyššia sila, než je človek. My sa staviame na úroveň bohov a toto je tak trochu náš trest. Sebaobviňovanie je magický prostriedok, ako si vyrovnávame účty s minulosťou. Je to naše pokánie a odpustok.
„Deti nikdy nemôžu a ani by nemali dávať rodičom rovnakú lásku a starostlivosť, akú oni kedysi dali im.“
Choroby nechodia po horách, ale po ľuďoch. Aj keď sa na ne vopred nedá úplne pripraviť, niečo málo urobiť ide… Dali sme pre vás dohromady novú špeciálnu microsite s názvom Koľko stojí zdravie. Prečítajte si, ako dlho trvá priemerná pracovná neschopnosť, či na akú podporu od štátu máte nárok, keď dlhodobo ochoriete.
Prečítajte si tiež: Ako sa môžete priblížiť priateľom v depresii?
