Sklerózou multiplex trpíš už od šestnástich rokov. Aký bol jej prvý príznak?
Necitlivosť nad ľavým okom. Zhruba po týždni to odznelo, ale potom prišiel zápal sietnice. Videl som malý fliačik, ktorý sa postupne zväčšoval. V tej dobe sme ja ani lekár nevedeli, že ide o sklerózu multiplex. Dostal som na to antibiotiká.
Pomohli ti?
Vôbec. Zrak sa mi postupne zhoršil natoľko, že som na to oko prestal vidieť úplne.
To znamená, že si mal pred okom čierno?
Skôr bielo. Bolo to, ako keby som sa pozeral do mliečnej hmly.
Čo sa dialo potom?
Doktori ma hospitalizovali. Podstupoval som rôzne vyšetrenia, ale nič nezistili. Na záver vyhodnotili, že to spôsobil zápal sietnice, a nasadili mi kortikoidy.
Zrak sa ti vrátil?
Takmer. Zostalo mi horšie priestorové videnie.
To, čo sa ti stalo, bol bežný prejav roztrúsenej sklerózy?
Išlo o atak. Človek ich počas svojho života môže prežiť hneď niekoľko. Roztrúsená skleróza je nejednoznačná choroba. Prejavuje sa akýmkoľvek problémom, ktorý sa týka centrálnej nervovej sústavy. Od znecitlivenia rôznych častí tela až po poruchy pamäti. Po upokojení stavu ti tie ťažkosti buď prestanú úplne, alebo len čiastočne. Niekomu vôbec. Pri ataku niekde v mozgu vznikne zápal, pretože imunitný systém bojuje proti vlastným tkanivám.
Znamená to, že si mohol na jedno oko oslepnúť?
Nejaká pravdepodobnosť tam určite bola.
Po prvom ataku prišli ďalšie?
Po prepustení z nemocnice sa mi objavil ešte jeden menší atak. Cítil som, že nemám niečo v poriadku s nohou. Rýchlo to však prešlo. Zhruba päť rokov potom som mal pokoj. Celú tú dobu som vlastne nevedel, že sklerózu multiplex mám. Diagnóza lekárov bola nejasná.
Čo myslíš tým, že si nemal v poriadku niečo s nohou?
Bola znecitlivená, mal som pocit, že tá končatina nie je moja, ale niekoho iného.
Mohol si s ňou hýbať?
Hýbať som zatiaľ mohol zakaždým so všetkým.
Počas tých piatich rokov bez atakov si žil normálnym životom?
Celkom áno. Vyštudoval som strednú a šiel na vysokú školu. Nedokončil som ju, pretože partnerka otehotnela a ja som kvôli tomu nastúpil do zamestnania. Pracoval som na linke a postupne som sa vypracoval na lepšie pozície.
Partnerka o tvojich problémoch vedela?
Myslím, že sme o nich viedli nejakú debatu. Druhý atak som dostal, až keď sa nám narodila dcéra. Lekári ma vyšetrovali. Rozkvapkali mi oči. Začal som vidieť dvojito, čo môže byť bežné, keď má človek oči plné kvapiek. Problém bol v tom, že už sa mi to nezlepšilo. A doktori mi konečne povedali, čo mi je.
Mám to chápať tak, že to zavinili očné kvapky?
Tie za to nemohli. Bol som hospitalizovaný v nemocnici, pretože som mal atak. Dvojité videnie vzniklo súbežne s rozkvapkaním očí. Predstav si, že ležíš na lôžku. Vieš, že veci, ktoré dnes vidíš dvakrát, si včera videla len raz. To je nechutné.
Vidíš ma dvojito?
Nie, na blízko vidím dobre, ale keď sa pozriem do diaľky, niektoré predmety vidím dvakrát.
Ako dlho trvá atak?
Zhruba ako nejaká viróza. Trvá zhruba týždeň a niekedy aj trochu dlhšie.
Keď dostaneš atak, musíš sa vždy nechať hospitalizovať?
Záleží na okolnostiach. Pri atakoch, ktoré sa dajú liečiť kortikoidmi, človek nutne v nemocnici byť nemusí. Tie lieky spôsobujú utlmenie imunitných reakcií, a tým dokážu ataky zmierniť.
Problém nastal vtedy, keď som chytil virózu a do toho sa mi spustil silný atak.
Ak by som si počas liečby virózy vzal kortikoidy, stav by sa mi zhoršil. Jediným spôsobom bolo počkať, až prechladnutie ustúpi, a až potom si kortikoidy vziať. Hospitalizácia nastáva hlavne vtedy, ak atak ohrozuje život človeka.
Keď je človek prechladnutý, je náchylný k atakom?
Áno. Počas virózy dochádza k vyššej aktivite imunitného systému, ktorý v mojom prípade napáda zdravé bunky.
Predchádzajú atakom nejaké príznaky, alebo prichádzajú náhodne?
Nič im nepredchádza. Môžu prísť kedykoľvek.
Povedal si mi, že si prekonal niekoľko vyšetrení, než ti povedali diagnózu. O aké vyšetrenia išlo?
O EEG, magnetickú rezonanciu a lumbálnu punkciu. Tú som zažil trikrát alebo štyrikrát. Bol to pre mňa príšerný zážitok. Nikdy ju už nechcem znovu podstupovať, ale myslím, že ma ešte niekedy čaká. Predtým to s odoberaním mozgovomiechového moku bolo snáď ešte horšie ako dnes. Pred pár rokmi som dostal do chrbtice ostrú ihlu a dnes už sa dáva tupá.
Človek s podozrením na sklerózu multiplex síce podstupuje rôzne vyšetrenia, ale myslím si, že ešte ani dnes sa jej diagnóza nedá určiť na sto percent.
Ako si sa psychicky vyrovnával so svojou diagnózou?
Uľavilo sa mi, pretože som sa už nemusel ďalej strachovať o to, čo mi je. Dovtedy som žil v neistote. Keď som sa to dozvedel, povedal som si, že sa s tým musím naučiť nejako žiť.
Podarilo sa ti to postupom času?
Asi áno, ale občas nedokážem rozoznať, čo je normálne a čo príznak mojej choroby.
Čo tým myslíš?
Dám ti príklad. Keď si priľahneš ruku, odkrví sa ti a ty ju chvíľu necítiš. U seba neviem, či ide naozaj o odkrvenú končatinu, alebo o príznak roztrúsenej sklerózy. Mám tiež problém zistiť, z ktorej strany prichádzajú určité zvuky. To sa stane aj zdravému človeku, ale mne sa to deje vážne často. Kvôli mojej chorobe sa mi v mozgu pomalšie prenášajú nervové vzruchy a kvôli tomu sa horšie orientujem v priestore.
Mám pocit, že aj horšie chodíš.
To je pravda. Často zakopávam, pretože nemôžem poriadne zdvihnúť pravú nohu. Mozog si myslí, že ju dvíham dostatočne, ale nie je to pravda.
Ako veľmi ťa obmedzuje roztrúsená skleróza v práci?
Nie veľmi. Momentálne robím IT technika, takže počas práce sedím. Keď som mal menší atak, znecitliveli mi niektoré prsty na rukách. Položil som ich na klávesnicu a necítil som ich. Racionálne som vedel, že ich tam mám, ale pocitovo takmer nie. Občas sa vyskytne podobné obmedzenie, ale trvá len určitú chvíľu. Dlhodobo ma však obmedzuje hlavne veľká únava. Musím spať minimálne sedem až osem hodín denne, aby som to v práci nejako vydržal.
Pokojne ale môžem spať dvanásť hodín v kuse a som schopný si ešte poobede na dve hodinky zdriemnuť.
Ako sa ti hľadala s tvojou chorobou práca?
Nie som si istý, či na tú otázku dokážem odpovedať. Robil som len v dvoch firmách. Tam, kde pracujem teraz, som sa hlásil pred desiatimi rokmi. Bolo to v čase, keď som ešte neprežil toľko atakov. Mal som lepšiu kondíciu. K výplate poberám invalidný dôchodok prvého stupňa ako náhradu za to, že nemôžem prácu vykonávať stopercentne. Znamená to, že mám zdravotný výkon zhoršený o tridsaťpäť percent oproti priemeru. Oveľa radšej by som ale bol zdravý, než dostával peniaze.
Pomáha ti cvičenie?
Len do určitej miery. Keď som sa o tom bavil s neurológom, tvrdil mi, že cvičiť môžem, ale nesmiem sa veľmi namáhať. Problémom je, že keď budeš cvičiť často a veľa, zrýchli sa ti krvný obeh a distribúcia bielych krviniek. Takže môžeš ataky dostávať častejšie. Roztrúsená skleróza je strašne individuálna choroba. Človek sám musí cítiť, kam až s tým cvičením môže zájsť. Momentálne už pravidelne necvičím, ale predtým áno. Keď zdravý človek robí kľuky, postupne už nemôže. Skončí a cíti, že ho trochu bolí telo. Ja robím kľuky a som z nich vyžmýkaný. Na tom by nebolo nič divné, keby som sa hneď po nich nepostavil a necítil nič. Mám pocit, akoby som nerobil vôbec nič, ale potom nemám silu na to, aby som tie ruky napríklad zdvihol.
Svaly vedia, že niečo robili, ale mozog mi to nedáva vedieť.
Existuje nejaká nádej na úplné uzdravenie?
Existuje jedna experimentálna liečba, vďaka ktorej sa človek môže vyliečiť. Tá je však tak nebezpečná, že sa u nás v Českej republike myslím ani nepraktizuje. Spočíva v tom, že ti kompletne vymenia imunitný systém, ale keď sa to nepodarí, umrieš. Robí sa to len v prípadoch, keď je na tom človek veľmi zle.
Skracuje roztrúsená skleróza človeku život?
Z niektorých ľudí sa môžu postupne stať „ležiaci“ a umrú skôr, než keby ju nemali. Priemerná dĺžka života človeka s touto chorobou je však podobná ako u zdravého človeka.
Aká je pravdepodobnosť, že skončíš na vozíku?
Momentálne beriem lieky, ktoré spomaľujú proces zhoršovania stavu. Každopádne ani tak človek nikdy nevie, kedy a či skončí na vozíku. Môže to pokojne prísť už zajtra.
Aké to je, žiť s nevyspytateľnou chorobou?
Musím počítať so všetkým a vytvárať si do budúcnosti záchranné body. Minulý rok som odišiel sám do Nemecka. Pozrel som sa tam na to, čo som chcel, a ďalší deň išiel zase späť. To bolo pre mňa dosť riskantné, pretože sa mohlo stať čokoľvek, ale nakoniec sa neudialo nič zlé.
V čom ťa roztrúsená skleróza ešte obmedzuje?
To cestovanie je zásadné. Bál by som sa, že keď nastúpim do lietadla, dostanem atak. Nedávno som mohol pracovne odletieť do Veľkej Británie, ale radšej som to odmietol. Mám tiež pravdepodobne fóbiu z veľkomiest. Nemám rád davy ľudí a veľký ruch, čo je možno spojené s mojou chorobou. Keby som ju nemal, možno by som sa toľko nebál.
Cestovanie do väčších miest pre mňa predstavuje celkom problém, ale niekedy som nútený to podstúpiť. Mám radšej prírodu.
Niektorí ľudia s roztrúsenou sklerózou mávajú aj depresiu. Tiež si sa s ňou stretol?
Zažil som ju, ale neviem, či bola spojená s mojou chorobou. V jednej chvíli mi pripadala moja existencia ničotná. Nechápal som, prečo tu som. Chodím do práce, platím hypotéku, dane a alimenty – a čo z toho? Všetko mi prišlo zbytočné. Cez tieto pocity som sa nejakým spôsobom dostal na chvíľu do depresie. Stalo sa mi to ale len raz.
Čo ťa drží nad vodou, keď vieš, že máš nevyliečiteľnú chorobu?
Keď človek trpí nejakou nevyliečiteľnou chorobou, má sklony zaoberať sa alternatívnymi cestami. To je aj môj prípad. Zaujímam sa o kvantovú terapiu, ktorú u nás prevádzkuje Pavel Vondrášek. Dokazuje, že s pomocou nášho mozgu sme schopní všetkého. Trochu to už hraničí s mystikou, ale dáva mi to zmysel. Uvediem príklad. V jednom zo svojich vystúpení Vondrášek držal kov a povedal, že si namiesto toho predstaví gumu. Vďaka tomu sa mu ho podarilo zohnúť. Všetko, čo vidíme, je len interpretáciou nášho mozgu. Keď ho presvedčíme, že vidí niečo iné, skutočne to tak bude.
Myseľ je viac než hmota. Myslím si, že týmto spôsobom sa človek môže vyliečiť zo všetkých chorôb.
Prečítajte si tiež: Jan Hnízdil: Vystúpil som z hlavného prúdu
V tom prípade mi povedz, prečo si stále ešte chorý?
Pracujem na tom. Robí mi problém presvedčiť svoj mozog, že som zdravý. Neustále chodím k doktorom a tí mi hovoria, že som chorý. Stále musím zvládať fungovanie v hmotnom a racionálnom svete. Z toho dôvodu nie je úplne jednoduché sa od neho odpútať. Určite by som sa však o kvantovú terapiu nezaujímal takto do hĺbky, keby som nebol chorý. Vďaka nej som sa uchýlil k niečomu, čo ma veľmi zaujíma. To je na mojej chorobe pozitívne.
Existujú nejaké príčiny, ktoré tú chorobu mohli zaviniť?
Podľa mňa môže byť jedna z príčin rozvinutia mojej choroby očkovanie. Telo sa vakcináciou dokáže pripraviť na potenciálnu hrozbu tým, že si vytvorí protilátky. Choroba príde a telo sa s ňou hneď vie pobiť. V základe ide rozhodne o výbornú myšlienku, ale problém spočíva v dnešnom farmaceutickom priemysle.
Aký problém?
Človek si predstavuje, že v očkovacej vakcíne plávajú mŕtve vírusy alebo baktérie, ale nie je to úplne celá pravda. Pridávajú sa tam ďalšie látky ako napríklad rôzne stabilizátory. Nikto ešte nedokázal, či je súčasná vakcinácia pre ľudí v dnešnej dobe až tak prospešná. Nežijeme už v jaskyniach alebo rozbúraných domoch, ale v teple a suchu. Tam sa vírusom a baktériám nedarí. Keď farmaceutický priemysel vyvinie vakcínu, u ktorej je riziko, že jeden jedinec z niekoľkých tisícov ochorie sklerózou multiplex, je to veľa. Pre nich je to prijateľné, ale pre mňa rozhodne nie. Sám som bol v detstve povinne zaočkovaný ešte v čase, keď vakcíny obsahovali určité množstvo ortuti, ktorá likvidovala hepatitídu typu B, tetanus a ďalšie choroby. Niektoré štúdie poukázali na toxicitu tej látky a v krajinách EÚ ju neskôr zakázali. Ďalšou príčinou mojej choroby môžu byť dedičné dispozície. Jeden môj brat má astmu a druhý cukrovku. Obe ochorenia sa radia medzi autoimunitné.
Choroby nechodia po horách, ale po ľuďoch. Aj keď sa na ne dopredu nedá úplne pripraviť, niečo málo sa urobiť dá… Dali sme pre vás dokopy špeciálnu microsite s názvom Koľko stojí zdravie. Prečítajte si, ako dlho trvá priemernápracovná neschopnosť, či na akú podporu od štátu máte nárok, keďdlhodobo ochoriete.
Prečítajte si tiež: Kde nájdete najlepšieho lekára na svete? Vo svojej hlave
