Vysvetlíte mi ako funguje Crohnova choroba vnútri ľudského tela?
„Crohn“ môže zasiahnuť celý tráviaci trakt. Od pažeráka až po samotný konečník. Najčastejšie postihuje tenké a hrubé črevo a prechod medzi nimi. Vytvára tam rôzne zápaly. Imunitný systém bojuje sám proti sebe. Crohnova choroba má pocit, že časť tráviaceho traktu, ktorý napadne, tam nepatrí. Sama proti nemu bojuje a spôsobuje nepriechodnosť čriev či fistuly. To sú prepojenia, ktoré spájajú dve črevá alebo črevo a okolité orgány.
Ako ste prišli na to, že máte práve túto chorobu?
Trpela som bolesťami v podbrušku, hnačkami a horúčkami. Najskôr som si myslela, že sa jedná o nejaký gynekologický problém. Často som kvôli tomu navštevovala lekárov, ale tí mi vždy dali antibiotiká a ďalej môj problém veľmi neriešili. Keď už mi bolesti pretrvávali pol roka a mala som za sebou niekoľko druhov antibiotík, doktori ma poslali na gastroenterológiu. V tej dobe som už tušila, že mám Crohna, pretože na neho trpel aj môj strýko. Choroba je dedičná. Moja predtucha sa podľa výsledkov potvrdila.
Je možné sa z tejto choroby niekedy úplne vyliečiť?
Nie, no v dnešnej dobe existujú lieky, ktoré ju dokážu podchytiť.
V čase, keď Crohna prvýkrát diagnostikovali môjmu strýkovi, boli jediným liečivom kortikoidy. Prognóza bola vtedy ďaleko zložitejšia a horšia.
Dnes už existujú kvalitné imunosupresíva, čo sú lieky, ktoré potláčajú reakciu imunitného systému. Vďaka nim sa darí držať chorobu v kľudovom štádiu. Niektorí pacienti podstupujú biologickú liečbu. Pravidelne dochádzajú na infúzie. Ide o pomerne novú záležitosť zavedenú v posledných rokoch. Poisťovne ju, bohužiaľ, hradia len akútnym prípadom, ale mohla by pomôcť všetkým.
Vy ste teraz v tom kľudovom štádiu?
Áno, ale kľudový stav môžu kedykoľvek vystriedať akútne vzplanutia.
Čím sa vyznačujú akútne vzplanutia?
Veľkými a krvavými hnačkami. Človek naozaj len sedí na záchode. V tomto štádiu môžete mať aj dvadsať stolíc počas jedného dňa. S tým sú spojené veľké kŕče a často aj tie horúčky.
Predchádzajú im nejaké príznaky alebo prídu bez varovania?
Nemá to žiadny pozvoľný nástup, vzplanutie môže prísť zo dňa na deň.
Znamená to, že zakaždým vychádzate von s tým, že vás môže kedykoľvek prepadnúť vyššie spomínaný stav?
Presne tak. Nie je to príjemné.
Čo musíte alebo nesmiete robiť keď príde akútna fáza?
Bezodkladne kontaktujem ošetrujúceho lekára, ktorý mi nasadí kortikoidy, aby som sa zavodnila. Keď má človek hnačku, stráca veľmi veľa tekutín, ktoré sa potom ťažko vracajú späť do tela. Musím tiež držať úplnú diétu.
Môžem jesť len potraviny, ktoré črevá nedráždia a nenadúvajú. Nič vyprážané, korenené, sladkosti, strukoviny ani ovocie.
Nemôžem ani veľmi športovať. Človek by sa nemal príliš fyzicky vyčerpať, pretože to má veľký vplyv na črevá. Dodržiavanie zdravej životosprávy je veľmi dôležité. Toto by mal chorý zachovať, aj keď práve nie je vo fáze vzplanutia.
Aké je časové oneskorenie medzi kľudovým a akútnom stavom?
Každý to má individuálne. Ja som už tretí rok pomerne v poriadku. Držím si svoju diétu, ktorá mi sedí. Občas mi nie je dobre, ale dlho som nemala ten stav, kedy by som musela navyšovať lieky alebo niečo riešiť. U niekoho tá prestávka môže trvať rok alebo desať rokov.
Lekári nevedia, čo tie zápaly spôsobuje. Z tohoto dôvodu sa im ani nedá nijako predchádzať.
Musí chorý s Crohnom podstupovať ešte nejaké ďalšie veci?
Okrem toho, že sa musí celoživotne zriecť určitých potravín, ho môžu stretnúť aj operácie. Ak má človek dlho zápal čreva a nemožno ho dobre vyliečiť pomocou liekov, musí sa mu operatívne kus vziať. Toto podstupuje veľa ľudí s Crohnom napríklad aj niekoľkokrát za život.
Prečo sa človeku musí brať kus čreva?
Črevá sa po zápale hoja stenózou, čo znamená, že tkanivo stvrdne, zúži sa a potrava tadiaľ skoro nedokáže prejsť. Časť, ktorá je takto postihnutá, musí ísť preč a črevo sa opäť niekde napojí, aby bolo zase všetko v poriadku.
Kam až to môže dôjsť, keď sa človeku bude neustále odoberať črevo?
Ak sa často odoberá hrubé črevo, jedná sa o tú lepšiu variantu, pretože má na starosti len zahusťovanie stolice. Dôležitý proces vstrebávania vykonáva tenké črevo. Ak sa človeku odoberá neustále to hrubé, skončí až s vývodom, ale nie je to natoľko život ohrozujúce. Tenké črevo sa môže tiež brať, ale má svoju stopku.
A čo sa s pacientmi stane, keď už to nejde operovať?
Ľudia, ktorým už nie je z tráviaceho traktu čo brať, sú neustále na liekoch.
Ak sa človek s Crohnom nelieči, môže umrieť?
Áno. Nefungujúce trávenie môže naozaj skončiť smrťou.
Čo sa deje, keď sa zápal urobí inde ako v črevách?
To je problém. Napríklad pažerák sa podľa mňa nedá operovať, nie je z neho čo vziať.
Ja sama som radšej nezisťovala, čo sa bude s človekom diať, keď už mu nejde nič brať. Nechcela som z toho byť ešte viac vystresovaná.
Vy už ste bola operovaná?
Áno. Bolo to zhruba po troch rokoch od doby, keď mi Crohna diagnostikovali. Brali mi pol metra tenkého čreva.
To je celkom veľa na prvú operáciu, nemyslíte?
Môže to tak vyzerať, ale nie je, pretože črevá merajú niekoľko metrov.
Aké to pre vás bolo?
Nemala som z toho veľkú radosť. Bola som asi týždeň na JISke. Mala som nosom zavedenú sondu do žalúdka, ktorá ma vyživovala. Práve boli Vianoce a ja som odišla domov skôr, než som mala. Moja mamička je zdravotná sestra, ktorá sa o mňa zvládla starať doma.
Zažila ste s Crohnom aj niečo horšie ako operáciu?
Horší ako samotná operácia pre mňa bol stav pred ňou. Cítila som sa, akoby som chytila chrípku. Do toho ešte pribudli krvavé hnačky, ktoré sprevádzali veľké bolesti. Neviem, či sa to dá nazvať záchvatom, ale mala som koliku čreva. Keď sa narodil môj syn, spätne som si uvedomila, že pôrod nebol zas tak strašný, pretože črevá občas hnevajú aj viac, akurát tie pôrodné bolesti boli dlhšie. Črevo takto veľmi bolí väčšinou chvíľu.
Ako sa staráte o svoje bábätko, keď na vás príde fáza akútneho vzplanutia?
Ja si musím zaklopať, od pôrodu som žiadny extrémny problém s Crohnom nemala.
Naopak, po narodení Tima sa môj zdravotný stav zlepšil, čo potvrdila aj moja pani doktorka.
Hovorila mi, že niektorým ženám, ktoré majú Crohna, zmena hormónov pomôže. Samozrejme som niekoľko nepríjemných situácií zažila. Bola som v Prahe v metre a zrazu som cítila, že potrebujem na záchod a to bolo peklo.
Je pre vás možné hnačku na nejakú chvíľu zadržať?
Na malú chvíľu áno. Ak je záchod niekde v blízkosti, človek to naň väčšinou stihne. Ale ak nie je, je to smola, pretože dlho sa to vydržať nedá. Každý človek s Crohnom si zažil svoje perné chvíle na verejnosti.
Crohn je dedičný, nebáli ste sa, že ho bude mať aj váš syn?
Nejakú dobu som bola presvedčená o tom, že žiadne deti mať nechcem. Práve kvôli Crohnovi. Ošetrujúci lekár povedal, že mi tehotenstvo vôbec neodporúča. Neskôr som však začala chodiť k inej doktorke a tá mi tvrdila, že v tom nevidí problém. V tom momente som o tehotenstve začala uvažovať inak. Vedela som totiž, že deti mať chcem. Vôbec toto rozhodnutie neľutujem. Tima lekári pravidelne testujú. Zatiaľ je zdravý a dúfam že to tak aj zostane.
Ako je možné, že vám jeden lekár povedal, že by ste nemali mať dieťa a druhý mal opačný názor?
Pre lekára je to práca navyše. Rodičkám s Crohnom musia venovať väčšiu starostlivosť ako tým zdravým. Prišlo mi, že sa mu do toho nechcelo ísť.
Prečo sa všeobecne neodporúča otehotnieť, keď má žena Crohnovu chorobu?
Tehotenstvo je od začiatku rizikové. Ak choroba počas tehotenstva vzplanie, jedná sa o veľkú komplikáciu. Dieťa sa v brúšku hýbe, môže kopnúť do postihnutého čreva a tým ho porušiť. Zápal v tele môže negatívne ovplyvniť plod. V tomto prípade nie je vylúčené, že žena potratí. Samotný pôrod je tiež rizikový.
Bolo pre vás otehotnieť ťažšie než pre zdravú ženu?
Viacmenej áno. Tehotenstvo som musela plánovať krok po kroku. Postupne som znižovala lieky na Crohna, nakoniec som ich vysadila.
Trvalo dva roky, než mi pani doktorka povedala, že sa môžem pokúsiť otehotnieť.
Po znížení dávok a vysadení liekov mi však hrozilo, že hneď prepukne akútna fáza. Našťastie sa to nestalo, inak by som musela celým procesom vysádzania prechádzať znovu.
Mali ste v tehotenstve nejaké akútne ťažkosti?
Našťastie nie. Občas som mala veľké bolesti, pretože sa Tim v bruchu rôzne polohoval a tlačil na črevá, ale nič vážne neprebehlo. Po pôrode som mala taký horší týždeň, ale zvládlo sa to vyriešiť liekmi.
Pôrod prebehol tiež v poriadku?
Áno, i keď lekári ma najskôr tlačili, aby som rodila cisárskym rezom. Timo bol už veľmi dlho prenášaný. U zdravej rodičky by pôrod dávno vyvolávali, ale pretože mám Crohna, nerobili to. Látky, ktoré ho vyvolávajú, prijať nesmiem. Nechcela som ísť ani cisárskym. Našťastie, som nakoniec nemusela. V piatok som na neho mala nastúpiť, ale vo štvrtok som začala rodiť a druhý deň bolo dieťa na svete.
Nebolo by pre vás jednoduchšie rodiť cisárskym, keď máte Crohna?
Myslím že nie. Pre bábätko to nie je dobré. Trvá to síce kratšiu dobu a v súčte to možno menej bolí, ale nevidím v tom žiadnu inú výhodu. Nechcela som, aby Tim takto prišiel na svet.
Plánujete mať druhé dieťa?
Ak to pôjde, tak ano.
Je možné Crohnovu chorobu kombinovať s prácou?
Niektorí pacienti majú invalidné dôchodky. Ja som pred materskou dovolenkou vyštudovala pedagogickú školu a rok som učila na prvom stupni základnej školy. Vedenie školy bolo s mojou chorobou uzrozumené a niekedy mi nezostalo nič iné, než tie deti v triede nechať a bežať na záchod. Niektorým rodičom sa to nemuselo páčiť, pretože nie je v poriadku nechať deti v triede niekedy aj dvadsať minút bez dozoru. Bohužiaľ som to nemohla ovplyvniť. Mala som ale šťastie, že riaditeľ bol ku mne ústretový, niekde inde by mi to tolerovať nemuseli. Tak to chodí takmer vo všetkých prácach.
Záleží na ľuďoch, či vám vyjdú v ústrety. Ak áno, potom s Crohnom pracovať môžete.
Pre niektorých jedincov predstavuje Crohnova choroba spoločenské tabu. Vnímate to podobne?
Citlivejší ľudia to tak môžu vnímať, ale ja som v tom problém nikdy nevidela. Chápem ich, pretože sa jedná o chúlostivejšiu vec. Ja cudzím ľuďom na počkanie o svojej chorobe tiež nič nehovorím, ale keby sa ma niekto spýtal, nevadí mi o tom hovoriť. V dnešnej dobe o tej chorobe vie oveľa viac ľudí. Pred desiatimi rokmi to tak nebolo. Dnes ide o známu vec a spoločnosť je voči tomu tolerantná.
Vnímáte svoju chorobu ako životnú prekážku alebo ste sa s ňou naopak vyrovnali?
Negatívne som Crohna vnímala, keď som bola mladšia. Trvalo mi nejakú chvíľu kým som si zvykla na obmedzujúce veci s tým spojené. Minimálne od tej doby, čo mám dieťa, tú chorobu skoro neriešim, pretože nemám veľa času zaoberať sa sama sebou. Okolo dvadsiatky som z toho bola celkom nešťastná.
Uvedomila som si, že jednoducho nemôžem robiť určité veci, napríklad odísť na mesiac do Vietnamu.
To totiž nie je destinácia, ktorá by bola priateľská k ľuďom s Crohnom. V závere som však zistila, že tie obmedzujúce veci sú skôr banality, bez ktorých sa v živote môžem obísť.
Našli ste v chorobe aj nejaké pozitíva?
Určite. Crohn ma naučil väčšej sebadisciplíne. Som oveľa disciplinovanejšia. Keď viete, že nepravidelný režim napomáha k vzplanutiu choroby, usporiadate si ho. Niektorí študenti sa učia na poslednú chvíľu do noci. Mne sa to však zdravotne vôbec nevyplácalo, choroba ma donútila učiť sa priebežne. Niekedy som svoj rytmus, samozrejme, porušila, ale vždy s vedomím, že ma za to črevá potrestajú. Ja viem, že je to klišé a hovorí to každý, ale vďaka Crohnovej chorobe som prehodnotila svoje priority a prestala riešiť maličkosti.
Choroby nechodia po horách, ale po ľuďoch. Aj keď sa na ne vopred nedá úplne pripraviť, niečo málo urobiť ide… Dali sme pre vás dohromady novú špeciálnu microsite s názvom Koľko stojí zdravie. Prečítajte si, ako dlho trvá priemerná pracovná neschopnosť, či na akú podporu od štátu máte nárok, keď dlhodobo ochoriete.
