„Lyžičková teória” je koncept, s ktorým pred pätnástimi rokmi prišla Američanka Christine Miserandinová. Sama trpí autoimunitným ochorením lupus, ale jej teória sadne na ktorúkoľvek z mnohých chronických chorôb – od dlhodobých migrén cez Crohnovu chorobu alebo lymskú boreliózu až po klinické depresie. Všetky majú niečo spoločné: sú extrémne náročné na čas a energiu.
„Raz sa ma kamarátka pri večeri spýtala, aké to vlastne je, mať lupus,” napísala Miserandinová v blogovom príspevku, ktorý sa od tej doby stal už niekoľkokrát virálnym. „Začala som jej rozprávať o práškoch, o bolestiach a kŕčoch, ale ona sa vypytovala ďalej, akoby jej moje odpovede nestačili.” Autorka sa čudovala, pretože dlhoročná priateľka už má predsa všetko dávno vedieť – ale kamarátka jej vysvetlila, že to myslí inak. „Nezaujímalo ju, aké to je pre moje telo, ale doslova aký to je pocit, byť v mojej koži. Byť nevyliečiteľne chorá.”
Dvanásť lyžičiek musí stačiť
Niekomu úplne zdravému sa to nevysvetľuje ľahko, ale Christine dostala nečakaný nápad. Zo všetkých stolov, čo boli blízko, vzala lyžičky a položila ich pred kamarátku so slovami: „Tak a teraz máš lupus.”
„Vysvetlila som jej, že hlavný rozdiel medzi životom zdravého a chorého človeka je v tom, že si neustále musíte medzi niečím vyberať. Vedome musíte zvažovať veci, nad ktorými zvyšok sveta nerozmýšľa,” opisuje.
„Zdraví ľudia majú privilégium, ktoré obvykle považujú za samozrejmosť,” vysvetľuje. Takýto človek sa podľa nej zobudí a má v podstate nekonečný výber možností, ako so svojím dňom naloží. Zároveň má dostatok síl na to, aby si mohol zvoliť ktorúkoľvek z nich. Zvlášť, ak je mladý a žije v relatívnom bohatstve.
A teraz už k lyžičkám. „Vysvetlila som kamarátke, že keď ste zdraví, máte takých lyžičiek, teda možností, čo so svojím časom urobíte, neobmedzené množstvo. Chorí ich majú obmedzene.” Christinina kamarátka ich náhodou vtedy mala v ruke dvanásť. „Smiala sa a hovorila, že chce viac. Povedala som jej, že to nejde.” Potom som jej vysvetlila, že si musí stále strážiť, koľko ich použila a koľko zostáva.
Ťažké vstávanie a smutné počty
Začali hrať hru, ktorá by sa na prvý pohľad mohla javiť ako krčmárska zábava. Lenže mala celkom vážny podtext. Novopečená majiteľka lyžičiek (a fiktívnej choroby) dostala za úlohu vymenovať všetko, čo chce za deň zvládnuť vrátane tých najjednoduchších úloh, všetkých povinností, ale aj príjemných aktivít. Každý úkon ju bude stáť jednu lyžičku.
„Začala tým, že sa bude chystať do práce, ale ja som ju okamžite zastavila. Vzala som jej prvú lyžičku s vysvetlením: ,Nie, nie! To nie je, že len tak vstaneš. Musíš sa donútiť, aby si vôbec otvorila oči, zatiaľ čo si uvedomuješ, že si zaspala. Včera v noci sa ti totiž spalo dosť zle. Musíš sa vyplaziť z postele a hneď si pripraviť niečo k jedlu, aby si si mohla dať lieky. Keby si si ich nevzala, môžeš sa rovno vzdať všetkých lyžičiek pre dnešok aj pre zajtrajšok.'”
Takže jedna lyžička za vstávanie, ďalšia za prípravu raňajok, za rannú sprchu, za umyté vlasy a oholené nohy.
Potom ešte jedna za obliekanie: „Vysvetlila som jej, že keď je mi zle, neoblečiem si len tak kadečo. Musím si rozmyslieť, ktoré kusy odevu som fyzicky schopná si obliecť. Keď ma v ten deň bolia ruky, vyradím všetko, čo má gombíky. Ak mám modriny, hľadám dlhé rukávy, keď mám horúčku, potrebujem teplý sveter. A tak ďalej.”
V tú chvíľu už kamarátke zostávalo len šesť lyžičiek, a to ešte ani nedorazila do práce. Zvyšok imaginárneho dňa si tak musela dobre rozmyslieť. „Keď lyžičky dôjdu, tak prosto dôjdu. Niekedy si môžeš požičať lyžičky z ďalšieho dňa, ale mysli na to, aké to zajtra bude s menej lyžičkami. Čo ak ich práve budeš potrebovať.”
Vždy to chce rezervu
Ďalšie lyžičky kamarátka „odovzdala” za cestu vlakom, dlhé písanie na počítači, varenie večere. Na niektoré aktivity, ktoré by počas svojho prvého dňa ešte rada zvládla, už jej jednoducho nezostali. O siedmej večer už bola bez lyžičiek – a mala na krajíčku.
„Ticho sa ma spýtala: ,Christine, ako to robíš? Takto fakt žiješ každý deň?’ Vysvetlila som jej, že niektoré dni sú horšie, niekedy mám zase lyžičiek viac, ale vždy budem musieť premýšľať, ako ich rozdistribuujem. Potom som z vrecka vytiahla lyžičku, ktorú som si predtým schovala. Naučila som sa totiž mať vždy jednu v rezerve.”
Všetci chronicky chorí podľa nej majú spoločné trápenie – nemôžu veci robiť, ako sa im zachce, musia si život plánovať, ako keby to bola vojnová stratégia.
Výhody? Jedna vraj existuje: „Vieš koľko lyžičiek ľudia každý deň iba tak premrhajú? To mne sa nemôže stať, nemám priestor na to, aby som zabíjala čas alebo ,lyžičky’ zbytočnosťami. Rovnako tak som sa rozhodla aj pre to, že ich dnes vymením za stretnutie s tebou,” uzavrela Christine túto zvláštnu hru.
Od spoon theory – lyžičkovej teórie – ku spoonies
Neveselá, ale priliehavá teória sa jej zapáčila a tak ju začala používať vždy, keď svoj životný štýl potrebovala vysvetliť niekomu nezasvätenému. Ujala sa vraj medzi jej príbuznými i priateľmi, napokon sa rozhodla o ňu podeliť aj na internete. Ľudia zareagovali – v „spoon theory” spoznali seba alebo svojich blízkych, začali autorke písať ďakovné e-maily a čoskoro sa tiež ujal termín „spoonies”, s ktorým sa chorí identifikujú.
Pomyselný klub týchto „lyžičkárov” sa odvtedy rozrástol, hlási sa k nemu nespočetne veľa telesne aj duševne chorých ľudí. Od redaktorky Huffington Post Sophie Cowleyovej, ktorá trpí chronickou migrénou a verí, že hovoriť o chorobe otvorene znamená nebyť za porazeného, po speváčku Selenu Gomezovú, ktorá tiež žije s diagnózou lupus.
To, že lyžičkovitá teória existuje, im síce život s ochorením neuľahčí, ale dáva im aspoň pocit, že v tom nie sú sami. A sú chvíle, kedy práve tento pocit spolupatričnosti a vzájomného pochopenia stojí za všetky lyžičky sveta.
Choroby nechodia po horách, ale po ľuďoch. Aj keď sa na ne vopred nedá úplne pripraviť, niečo málo urobiť ide… Dali sme pre vás dohromady novú špeciálnu microsite s názvom Koľko stojí zdravie. Prečítajte si, ako dlho trvá priemerná pracovná neschopnosť, či na akú podporu od štátu máte nárok, keď dlhodobo ochoriete.
Prečítajte si tiež: Migrénou trpí viac žien než mužov. Dokáže meniť i štruktúru mozgu.
