Je len málo genetických porúch, ktoré neprepuknú počas vývoja plodu. Veľakrát to závisí od veku, inokedy zase na miere stresu. Lenže existuje aj malá skupina, kde spúšťač nemožno určiť. Ľudské telo stále patrí k záhadám, ktoré sa snažíme pochopiť, a nedarí sa nám to. Aspoň nie úplne. Do takejto skupiny spadá aj lupienka, odborne psoriáza. Zákerná autoimunitná choroba spôsobuje, že sa koža jedinca lúpe až 7x rýchlejšie ako u človeka bez postihnutia. Následkom potom je, že po celom tele vznikajú šupinaté ložiská. Pri najzávažnejších prípadoch dochádza v čase najväčšieho rozpuku chrást aj na hospitalizáciu. Ťažkou formou psoriázy trpí až 40 % postihnutých!
Prvé chrasty
„Choroba sa mi spustila v 17 rokoch, chvíľu pred maturitou. Prvé chrasty sa mi objavili po tom, čo som sa spálil o zem v telocvični pri hraní volejbalu,“ rozpráva Peter, päťdesiatročný podnikateľ. Sprvu si myslel, že ide o ekzém, alergickú reakciu na prací prášok alebo mydlo. Lenže bez toho, aby došlo k testom, dozvedel sa, že ide s najväčšou pravdepodobnosťou o lupienku. „Chorobu som nepoznal.“
Spýtal som sa, čo budem musieť brať za lieky, aby som sa toho zbavil. Doktorka sa na mňa pozrela a povedala, že lieky neexistujú.
Práve v období začiatku dospelosti sa ľudia so svojím prekliatím po prvýkrát stretnú najčastejšie. Niekto v ľahšej forme, iný zase hneď v ťažkej. Donedávna neexistoval naozaj vôbec žiadny liek. Len kortikoidové masti, ktoré sa musia denne nanášať pred spaním, aby svojimi účinnými látkami aspoň trochu tlmili nezastaviteľné rozširovanie kožnej deformácie.
„Cítil som sa ako múmia. Každé ráno som musel pred prácou vstávať o dve hodiny skôr, aby som zo seba zmyl mastnotu. Inak by som nemohol fungovať. Lenže tlmenie neznamená zlepšenie. Veľakrát masti zastávajú iba úlohu placeba. Chorému človeku neostáva nič iné – keď vynecháme babské rady, ktoré sú opäť len psychickou barličkou. K najbizarnejším trikom domácej liečby patria napríklad kúpele v octovej vode, zábaly z čínskych byliniek a premazávanie zasiahnutých miest jódom, ktorý však pri dlhodobom používaní dokáže kožu aj poškodzovať. Nič z toho ale naozaj nepomôže. „Doktormi predpísané masti len zastavili rozširovanie. Vyskúšal som naozaj všetko. Len čínske bylinky to na chvíľu spomalili. Dostal som sa do fázy, kedy som sa hanbil nosiť tričká a kraťasy.“
Na okraji spoločnosti
Lupienka bolí len v tých najťažších prípadoch. Postihnutie sa rozširuje aj na kĺby, čo spôsobuje najväčšie bolesti. Väčšina ale trpí “len” neustálym nutkaním olupovať si starú pokožku. A samozrejme zažívajú aj vnútorný pocit odlúčenia od spoločnosti. Veľké ložiská, hoci vôbec nejde o žiadnym spôsobom prenosnú chorobu, priťahujú pohľady. A tie vyvolávajú úzkosť, pocit menejcennosti a depresiu. Zároveň sa postihnutým automaticky zamyká cesta do zamestnania, kde sa komunikuje so zákazníkmi tvárou v tvár. „Keď som sa zoznámil so svojou ženou, s ktorou som teraz už takmer 30 rokov, trvalo mi niekoľko mesiacov, než som sa zveril a ukázal sa v pravom svetle.“
Hanba mi skoro zabránila spoznať matku mojich detí.
Peter si ako jeden z mála našiel vďaka rodinnému zázemiu cestu k podnikaniu. Vďaka tomu sa mohol vyhýbať trápnym situáciám pri pohovoroch. Stal sa svojim vlastným pánom. Ale vnímanie seba samého ako škaredej bytosti neskončilo. Aj keď bolo sparné leto, zakrýval si celé telo. A ani to nestačilo, pretože sa ložiská nachádzali aj na krku a kĺboch prstov, ktoré boli vždy vidieť. „Pred zhruba pätnástimi rokmi sa objavil zázrak menom konope. Samozrejme som ihneď zháňal masti s takýmto prípravkom. Keď trpíte nevyliečiteľnou chorobou, snažíte sa chytiť čohokoľvek. Pokiaľ si nevyviniete zdravý úsudok, dokážu vám rôzne výmysly chrasty akurát tak zhoršiť. Ale v tých najťažších chvíľach vám to je vlastne jedno.“
Dočasná spása
Aj keď výťažky z moderného všelieku mali pomôcť, nič nezmohli. Rovnako ako populárne kúpele s rybičkami, ktoré okusujú kožu a údajne pritom vypúšťajú liečivá. Priebeh je však veľmi individuálny. Nemožno vylúčiť, že niekomu spomínané metódy pomôžu. U slabších variantov ochorení sa skutočne ich priebeh dá utlmiť. Ale u tých ťažkých sa chorí zhodujú, že nepomáha nič. Našťastie medicína ide stále dopredu a rada sa zaoberá práve záhadami, ako je táto choroba. „V roku 2005 som sa dostal k imunosupresívnym liekom, ktoré mi mali pomôcť. Z prvých mi bolo zle, z druhých sa mi zmenšovala koža, až tretie s názvom Equoral boli ideálne. Ale používanie bolo povolené iba na rok. Moja skvelá doktorka však zariadila, že som ich bral skoro šesť rokov. „Prvá spása sa stala svätým grálom, ku ktorému sa chcel dostať každý postihnutý. Stačilo chvíľkové užívanie a deformácie mizli. Liek blokuje pochody, ktoré stoja za prehnaným nahrádzaním kože.“
Lenže jeho cena je taká vysoká, že nárok naň majú naozaj len ľudia, ktorí sa nachádzajú v štádiu, v ktorom im prislúcha nárok na invalidný dôchodok. Zvyšok sa musí uspokojiť len s mastičkami.
Zázračné injekcie
Lieky bohužiaľ značným spôsobom zaťažujú organizmus. Pacient musí každý mesiac dochádzať na krvné testy. Skôr či neskôr príde prerušenie, pretože orgány nápor vplyvov medikácie prestanú zvládať. Kvôli tomu je stanovená dĺžka užívania, ktorú nesmie pacient prekročiť. „Prvá vec, ktorú som doktorke povedal, keď mi oznámila, že budem musieť vysadiť pilulky, bola, že jej ďakujem za niekoľko rokov plnohodnotného života. Že keby som mal zajtra umrieť, nebudem smútiť, pretože som naozaj žil. Nie len polovičato.“ Našťastie pre Petra sa v čase vysadenia naskytla aj najmodernejšia možnosť záchrany pred krustou zo stvrdnutej kože. Po niekoľkých mesiacoch mu bola schválená úplne nová biologická liečba injekciami. Zloženie je šetrnejšie k telu a dokáže lepšie blokovať zle nastavené genetické pochody. Aby mal liek zadarmo, bolo nutné meniť poisťovne.
Pacient s lupienkou totiž stojí zhruba 800 eur mesačne. Nie každá poisťovňa si takú záťaž môže dovoliť.
Večné prekliatie
„Síce som musel prekonať hrôzu z krvi a ihiel, ale cena bola malá. Teraz si už rok každé dva týždne vpichujem liek. Pôsobí lepšie ako prášky. Opäť žijem. Naplno sa venujem obchodu a rodine, ktorá ma vždy podporovala,“ dokončuje Petr svoj dočasne šťastný príbeh.
Prečo dočasne? Kontrolám sa totiž nevyhne ani teraz. Vedľajšie účinky pri dlhodobom užívaní nie sú úplne známe. Ak by sa priebežne nekontroloval stav organizmu, mohla by nečakane prísť chvíľa kolapsu. Akonáhle by sa objavil napríklad len drobný zádrheľ, ďalšiu injekciu by nedostal. V tom momente by sa všetko vrátilo naspäť na začiatok. K mastiam, metrom spotrebovanej fólie a depresiám. Našťastie lupienka patrí do skupiny chorôb, pri ktorých možno priznať invalidný dôchodok. Aj keď nejde o plnohodnotnú kompenzáciu života, môže to byť lepšie, než sa báť vyjsť na denné svetlo. Nie každý totiž má to šťastie ako Peter, aby bol sám svojím vlastným pánom.
Prečítajte si tiež: Hlavnou hrozbou nášho zdravia sú choroby z blahobytu
