Môžete nám povedať, čo konkrétne ichtyóza znamená?
Je to porucha rohovatenia kože. Zdravý človek má niekoľko vrstiev pokožky, ktoré sa mu obnovia raz za dvadsaťosem dní. Mne sa to deje sedemkrát rýchlejšie, konkrétne raz za štyri dni. Z toho dôvodu moja koža vyzerá tak, ako momentálne vyzerá. Existujú rôzne druhy ichtyózy, ja mám epidermickú. Znamená to, že k veľkým nánosom kože sa mi pridávajú ešte pľuzgiere. Vadí mi všetok mechanický tlak, ktorý vytvára oblečenie aj topánky. Musím si starostlivo vyberať pružný materiál. Volím takú obuv, do ktorej by sa mi zmestili aj opuchnuté nohy, pretože po nejakej dobe nosenia mi opuchnú. Koža mi veľmi rýchlo vysychá, praská a tvoria sa v nej zápaly.
Možno tým zápalom nejako predísť?
Snažím sa hydratovať pokožku rôznymi masťami alebo antibiotickými krémami, ale často im nedokážem zabrániť ani takto. Stačí, keď si obujem zlé topánky, tie ma začnú tlačiť a opuchnú mi nohy. Urobia sa mi z toho pľuzgiere. Niektoré musím prepichnúť a tým riskujem vytvorenie zápalu. Niekedy sa stáva, že sa mi zápal vytvorí len tak. Keď neviem z čoho sa urobil, nemôžem mu nijako predísť. Mám skúsenosť s tým, že ak sa mi zapáli jeden pľuzgierik, zápal sa začne rozliezať po celom tele. Lieči sa to antibiotikami.
Existuje nejaký dôvod, prečo máte kožu na tvári v poriadku?
Na prvý pohľad to môže vyzerať, že mám na tele zdravé miesta, ale nemám. Celá moja pokožka je náchylná k pľuzgierom. Keď som bola ešte dieťa, mala som ich aj na čele a brade. Tým, ako som rástla, sa plochy zanesenej kože postupne menili. Na rukách a na nohách sa mi pľuzgiere robia stále, pretože je na ne kladená veľká záťaž. Mám pocit, že čím som staršia, tým viac kože mi pribúda.
O dvadsať rokov môžem mať chrastami pokryté celé telo.
Prečítajte si tiež: Rozhovor o catathrénii: Tak výnimočná choroba, že ste o nej asi ešte nepočuli
Máte ichtyózu od chvíle, čo ste sa narodili?
Áno. Z deväťdesiatich percent ide o vrodené ochorenie. Ak sa s ním dieťa nenarodí ihneď, maximálne do desiatich dní sa objaví.
Ako ste zápasili so svojou chorobou v detstve?
Keď som sa narodila, lekári si mysleli, že som sa pri pôrode odrela o panvu. Do šiestich týždňov sa mi ichtyóza rozliezla takmer po celom tele. Doktori v tej chvíli nevedeli, čo sa so mnou deje. Mali síce s takou chorobou skúsenosti, ale len s niektorými jej typmi, napr. lamelárna alebo vulgaris. Donedávna som bola v Česku jediným človekom, ktorý má tento typ ichtyózy. Teraz ju má ešte jedno trojročné dievčatko, ktoré som spoznala pomerne nedávno. S jej mamičkou si vymieňame skúsenosti. Lekári mi boli schopní ichtyózu prvýkrát identifikovať až v šiestich rokoch a do tej doby som nemala vôbec žiadnu starostlivosť.
Lekári vám dovtedy nedokázali vôbec nijako pomôcť?
Išlo skôr o nesprávnu starostlivosť zo strany matky. Doktori jej povedali, že sa tá choroba nedá vyliečiť, takže ani nehľadala nejaké alternatívy, ako mi moje bremeno uľahčiť. Hneď to vzdala a odmalička som mohutne zarastala kožou.
Prečo to vzdala? Bola pre ňu vaša choroba veľmi veľké sústo?
Moja matka je sústredená na seba. Spomínam si, ako som v šiestich rokoch musela chodiť von strážiť mladšieho brata. Často som skákala na jednej nohe, pretože tá druhá ma veľmi bolela. Nepamätám si na jediný deň, kedy by ma skúšala niečím natrieť. Maximálne mi občas vybavila nejaké kúpele, kde som strávila až osem týždňov. Keď už bolo najhoršie, bola ochotná vziať ma do nemocnice, kde som prakticky prežila detstvo. Naučila som sa tam chodiť a vyrástli mi tam aj prvé zuby. Pamätám si len na jednu matkinu návštevu, inak som tam neustále ležala sama.
Do dnešného dňa nechápem, ako som svoje detstvo mohla prežiť. Ichtyóza je v tomto veku totiž najkritickejšia.
Dieťa rastie a koža sa mu stále napína. Potom som dostala kiahne a skoro som kvôli nim zomrela. Mala som po celom tele veľké pľuzgiere naplnené hnisom.
Lekári neodporučili vašej matke žiadne lieky či masti, aby ste trpeli menej?
Pred dvadsiatimi rokmi o mojej chorobe nevedeli skoro nič. Popravde, odvtedy sa toho veľa nezmenilo. Vedia, čo je ichtyóza a zhruba ako by s ňou mal človek nakladať. Bohužiaľ, príliš sa nezaujímajú o špecifické druhy, ktoré potrebujú odlišnú starostlivosť. Keď sa mama dozvedela názov mojej choroby, mohla sa snažiť pátrať po nejakom riešení, ale neurobila to.
Narazili ste postupom času sama na niečo, čo by vám uľavilo?
Do mojich dvadsiatich dvoch rokov som so svojou kožou nerobila nič, pretože som žila v domnienke, že ani nič robiť nejde. Ak dieťa nenaučíte v ranom veku, ako sa o seba starať, väčšinou to nerobí ani v dospelosti. Mňa nikto neviedol k tomu, aby som o svoju kožu dbala. No po pár rokoch starostlivosti vyzerá moja pokožka oveľa lepšie ako predtým.
Čo bolo tým medzníkom, vďaka ktorému ste sa o svoju kožu začali náležite starať?Narazila som na Spolok ichtyóza, ktorý združuje ľudí trpiacich touto chorobou. Raz ročne organizujú zraz. Zúčastnila som sa a zistila, aké ďalšie typy ichtyózy existujú, ale takú, akú mám ja, tam nikto nemal. Dozvedela som sa, že sa snažia maximálne eliminovať nárast kože, pretože kvôli nej trpíme poruchou termoregulácie.
Pot nedokáže prestúpiť na povrch pokožky, zadržuje sa vo vnútri a telo účinne neochladí. Z toho dôvodu sa prehrievame a organizmus kolabuje.
Ja som si predtým myslela, že moje obrovské návaly v lete sú normálne, ale až v Spolku ichtyóza som prišla na to, že to tak nie je. Zistila som, že používajú chladiace uteráky, minerálne vody, manuálne si odstraňujú kožu a premazávajú ju rôznymi hydratačnými krémami. Dostala som od nich nejaké masti na vyskúšanie. Zo začiatku som sa natierala zhruba dvakrát denne. Cítila som, že sa to mojej pokožke zapáčilo a vyžadovala to čím ďalej viac. Keď som sa niekedy nenatrela, všade ma to ťahalo a bolelo.
Ako veľkú máte spotrebu krémov?
Priemerne spotrebujem šesť až osem kíl mesačne. Niekedy je to viac, niekedy menej, záleží na tom, aké je práve obdobie. Najviac sa potrebujem natierať v zime, pretože koža zarastá viac ako inokedy. Neviem prečo. V lete som zase náchylnejšia k zápalom, pretože je veľké teplo a som viac odhalená. Nemôžem sa extrémne nabaľovať oblečením, aby som sa neprehriala. Keď sa teraz o svoju kožu dostatočne starám, nemusím už brať toľko antibiotík na zápaly ako predtým. Hľadala som nejakú alternatívu, aby som nimi nemala zanesené celé telo a nezničila si pečeň. V tom mi pomohlo práve manuálne odstraňovanie kože a natieranie špeciálnymi hydratačnými krémami s meďou a zinkom. Tie sú mimochodom voľne dostupné, no bohužiaľ na ne neprispieva žiadna poisťovňa.
Začala som klásť dôraz aj na extrémnu čistotu. Každý deň musím mať čisté oblečenie, veľmi často mením aj posteľnú bielizeň.
Predtým som fungovala ako zdravý človek a toľko som na to nedbala. Snažím sa, aby moja pokožka bola v pohode a bolela ma čo najmenej. Vďaka tomu mám oveľa menej zápalov ako predtým.
Prečo niektoré krémy, ktoré vám preukázateľne pomáhajú, aspoň čiastočne poisťovne nepreplácajú?
Zakladateľka Spolku ichtyóza sa s tým snažila niečo robiť. Neuspela. Poisťovňa je to posledné, čo by sme mali riešiť. Ide najmä o dermafirmy, ktoré tie krémy vyrábajú. Ony nemajú akreditáciu na to, aby svoje výrobky pojali ako liečivo. Vyrábajú kopu produktov. Nám napríklad „sedí“ len jeden rad a oni na ňu neurobia jedinú výnimku. Neoplatí sa im to. Navyše ide prevažne o francúzske krémy, čím sa to komplikuje ešte viac. Každopádne Spolok ichtyóza usporadúva pravidelne zbierky na určité krémy. Kto bude chcieť, môže nejaké výrobky poslať. Tie sa potom rozdeľujú medzi chorých.
Pred chvíľu ste spomenuli, že vás tá koža bolí a keď ste boli malá, museli ste skákať na jednej nohe. Cítite bolesť aj v tejto chvíli?
Teraz ma bolí zadok, stehná a podkolenné jamky. Mám síce pružné oblečenie, ale bolesti sa rovnako nevyhnem. Nie je možné, aby ma to nebolelo. Cítim bolesť, aj keď idem spať. Bolí ma uterák. Bolí ma prestieradlo. Bolí ma všetko. Zvykla som si na to.
A čo keď sa umývate vodou?
Voda páli. Ak mám otvorenú ranu, je to peklo. Navyše aj veľmi vysušuje. Maximálne tri až päť minút po kúpeli sa musím namazať. Pokožka nie je vodeodolná, takže hneď nasiakne vodou. Z toho dôvodu nemôžem nohy zaviazať alebo natrieť hneď, pretože riskujem, že by sa zaparili a dostali zápal. Na chodidlách mám totiž veľkú vrstvu kože.
Máte zvýšenú citlivosť kože?
Práveže vôbec nie. Keď si odstraňujem kožu, používam brúsku na kov a necítim nič. Musím si len dávať pozor, aby som sa nespálila. Na niektorých miestach nemám vôbec žiadny cit, ale to neznamená, že ma telo nebolí, keď naň vyvíjam akýkoľvek tlak.
Keď mám kožu opílingovanú, cítim, že je voda horúca alebo studená, inak nie.
Predtým, než som sa o svoju pokožku začala starať, som bola zvyknutá, že som necítila nič. Teraz, keď mám občas možnosť niečo pocítiť po odstránení nánosov kože, je mi to nepríjemné, nie som na to zvyknutá.
Prečo ste si nechali urobiť tetovanie, keď máte chorú kožu?
Nechala som si ho urobiť v čase, keď som sa o svoju kožu ešte nijako nestarala. Povedala som si, že toto určité miesto je v poriadku a tam si niečo nechám vytetovať. Nijako mi to neuškodilo, ale ľudia sa na mňa pozerajú s opovrhnutím. Vyčítajú mi, že si nevážim svoje zdravé miesta na tele, ktoré nie sú pokryté ichtyózou. V tejto chvíli ani neviem, prečo som to urobila. Keby som mohla vrátiť čas, nenechala by som si na seba vytetovať nič.
Máte malé dieťa. Nebáli ste sa, že bude mať ichtyózu tiež?
Otehotnela som neplánovane v šestnástich rokoch a porodila v sedemnástich. Veľmi som vtedy riskovala, že môj syn bude chorý tiež. Našťastie je úplne zdravý, čoskoro bude mať osem rokov. Keby som plánovala druhé dieťa, určite by som nechala plod vyšetriť.
Ak by som zistila, že je chorý, nenechala by som si ho. Nemohla by som to tomu dieťaťu urobiť.
To, že mám prvé dieťa zdravé, neznamená, že bude aj to druhé. Ja môžem preniesť svoj typ ichtyózy a k tomu ešte ďalšie dva. Môj syn je úplne zdravý, ale chorobu môže na svojich potomkov preniesť tiež.
Čo sa s vašou kožou dialo počas tehotenstva a po pôrode?
Bolo to lepšie, pretože som zarastala kožou pomalšie a zápaly neboli tak časté. Ichtyóza však nevymizla úplne, pretože sa úplne vyliečiť nedá. Tri dni po pôrode sa mi pokryli chodidlá hnisom. Telo si povedalo, že tehotná už nie som, tak mi to dá vyžrať. Z roka na rok sa to od pôrodu zhoršovalo, zarastala som kožou čím ďalej tým viac.
Ako ste zvládali zhoršenie vašej choroby spolu so starostlivosťou o malé dieťa?
V tej dobe som ešte bývala u mamy. Trochu mi so starostlivosťou o môjho syna pomohla. Keby som mala druhé dieťa, bála by som sa, že to nezvládnem. V sedemnástich to bolo úplne niečo iné. Teraz si uvedomujem problémy spojené s mojou kožou a viem, čo môže nastať. Keď sa na to pozerám spätne, nechápem, ako som to dokázala. Mám teraz väčší strach, pretože by som nebola zodpovedná len za seba, ale za dve deti. Vtedy mi to bolo vcelku jedno, pretože sama som bola ešte dieťa a spoliehala som sa stále na svoju matku.
Ako je možné, že ste sa na ňu stále spoliehali, aj keď ste na ňu boli naštvaná kvôli svojmu detstvu?
Stále som jej veľmi verila. Môjho syna milovala a dobre sa o neho starala.
Je možné, že to robila preto, že váš syn sa narodil zdravý a vy nie?
Premýšľala som o tom, ale nie som si istá. Viem, že ho mala rada viac ako mňa. Myslím si, že peniaze boli tiež jedným z dôvodov. Keď sa syn narodil, nemala som ešte osemnásť. Biologický otec sa o neho zaujímať nechcel, takže si ho vzala do starostlivosti moja matka. Dostávala na syna rôzne príspevky. Často ma navádzala, aby som tvrdila, že s mojou chorobou nemôžem robiť rôzne veci, aby dostala viac. V osemnástich rokoch som začala dostávať plný invalidný dôchodok. Matka sa zaradovala, pretože som bola ešte stále odkázaná na ňu. Všetko som jej dávala. Ak som si niečo chcela kúpiť, vyhrážala sa, že mi nedá syna a vyhodí ma na ulicu. To druhé sa už aj niekoľkokrát stalo. Nakoniec som sa aj s dieťaťom odsťahovala.
Ako na vašu chorobu reagujú ostatní ľudia?
Pozorujú ma a často sa za mnou aj otáčajú. Stalo sa mi, že som bola pri bazéne so synom a vedľa mňa sedela jedna pani. Pozrela sa na mňa a radšej odišla na druhý koniec kúpaliska. Toto sa mi stáva denne a snažím sa nad tým nepozastavovať. Keď na mňa niekto naozaj veľa zíza a viditeľne sa ma štíti, lezie mi to hore krkom. Občas ma zaráža nelogickosť ľudí. Oni vidia, že držím za ruku zdravé dieťa alebo partnera, ale ani vďaka tomu si nedokážu uvedomiť, že moja choroba nie je nákazlivá.
Máte aj nejaké pozitívne odozvy?
Niektorí ľudia sa mi snažia radiť, ako s ichtyózou zatočiť. To je od nich síce pekné, ale vždy išlo skôr o úsmevné rady.
Niekto mi povedal, nech pijem roztok na čistenie bazénov, či dokonca vlastný moč. Ďalší mi tvrdili, že mám vyskúšať liečiteľa a homeopatiká.
Na to som pristúpila, ale bolo to bez efektu. Ľudia si snáď myslia, že môžem svoju chorobu vyliečiť meditáciou. Keby som ale stále meditovala, kto mi bude odstraňovať neustále rastúcu kožu a hydratovať ju?
Berú vám tie nepríjemné gestá od ľudí sebavedomie?
Myslím, že som nikdy nemala príliš veľké sebavedomie. Môžem si na seba dať čokoľvek, ale nikdy si nebudem pripadať pekná. Necítim sa so sebou dobre. Často riešim svoj vzhľad. Môj partner musí každý deň počúvať sťažnosti ohľadom môjho tela. Ráno sa vedľa mňa budí v mori olúpanej kože a večer lezie do mastnej postele. Obdivujem ho. Strašne rád mi odstraňuje kožu z nôh. Tú brúsku na kov mi dal on a stále premýšľa o tom, ako by mi to ešte uľahčil. Vníma ma ako zdravého človeka. Keď sa bavíme o tom, že niekam pôjdeme, nerieši, či to zvládnem. Keby som si myslela, že to bude na mňa veľa, sama to dám najavo. Som za to rada, pretože nechcem, aby sa všetko točilo len okolo kože.
Snažím sa žiť normálny život, fungujem ako partnerka, matka a žena v domácnosti.
Môj syn na moje ochorenie tiež neberie veľké ohľady. Niekedy mi povie, aby som sa s ním išla niekam prejsť pár kilometrov, bez toho aby sa staral, či to zvládnem. Občas mu musím povedať, že to nepôjde. Väčšinou z toho nie je nijako skleslý ani naštvaný, berie to v pohode. Mám z toho radosť.
Bolo ťažké nájsť partnera, ktorému nevadí vaše ochorenie?
Ťažko sa hľadá partner, ktorý by sa nepozastavil nad ichtyózou. Zažila som kvôli nej veľa odmietnutí, aj keď nahlas to povedali len dvaja. Mala som šťastie, že som stretla priateľa, ktorého mám teraz.
Obmedzuje vás ichtyóza v niečom, čo by ste radi robili?
Nikdy som nebola pri mori, chcela by som sa tam pozrieť, ale bojím sa. Hrozili by mi zápaly, mala by som tam možno väčší problém s termoreguláciou ako tu. Bavila som sa o tom s doktorkou, ale tá nevie, čo by to so mnou urobilo. Po prvom vstupe do mora by som zrejme plakala bolesťou. Rada by som športovala viac ako teraz, ale nemôžem napríklad vôbec behať a jazdiť na bicykli. Okrem toho si však nemyslím, že by som v živote nejako trpela.
Vyzerá to, že ste sa s ichtyózou zmierili, je to tak?
Myslím, že áno. Neriešim, o čo všetko som kvôli nej v živote prišla. Pravdupovediac sa ale trochu bojím toho, čo so mnou bude o desať a viac rokov. Žiadnu prognózu do budúcnosti nemám. V Českej republike som s týmto typom ichtyózy najstaršia, takže ani nemôžem od nikoho čerpať skúsenosti. Lekári si so mnou nevedia dať rady. Moja kontrola u lekára prebieha tak, že ja mu poviem, čo potrebujem, namiesto toho, aby mi to povedal on. V podstate sa liečim sama systémom pokus – omyl.
