„Vďaka osobnej asistencii som pred veľa rokmi neprišla o mamičku,“ hovorí hneď na úvod Kateřina Pincová, ktorá sa s osobnými asistentmi a asistentkami stretávala vlastne ešte predtým, než také zamestnanie u nás oficiálne existovalo. Práve vďaka mamičke – Jane Hrdej, ktorá sa preslávila ako zakladateľka a priekopníčka osobnej asistencie v Československu a neskôr v Česku.
Poľnohospodárskej inžinierke v roku 1982 obrátila život naruby autonehoda, po ktorej ochrnula na väčšiu časť tela. Mala vtedy dve malé deti a odhodlanie sa o ne aj napriek svojim obmedzeniam starať. Aj po smrti najbližších príbuzných a odchode manžela bojovala za to, aby dcéra a syn namiesto odobrania do ústavnej starostlivosti mohli zostať s ňou. A podarilo sa. Rodičovskú úlohu, zamestnanie a vlastne všetky každodenné aktivity sa Jana Hrdá naučila zvládať s pomocou osobných asistentiek, ktorým hovorila opatrovateľky: to podľa mladých včiel robotníc, ktorých úlohou je starostlivosť o matku, o „domácnosť“ v úli, zabezpečovanie potravy aj zdravotnej starostlivosti.
„Opatrovateľky sa stali pre mamičku rukami aj nohami,“ hovorí dnes Kateřina, ktorá s nimi vyrastala od štyroch rokov. Dvadsaťštyri hodín denne, sedem dní v týždni. „ Ako dieťa som ich vnímala ako spestrenie domácnosti. Kto mal toľko tiet a každý deň niekoho nového doma? V puberte som si prešla vzburou. To, že bol u nás stále niekto „cudzí“, mi vadilo a uvedomovala som si, že sme prišli o všetko súkromie,“ spomína však ďalej Kateřina. Až neskôr jej došlo, že nebyť opatrovateliek, nemali by sme s bratom domov. „A neskôr ani babičku pre naše deti.“
Dva režimy, jeden boj
Do roku 2014, keď Jana Hrdá zomrela, sa u nej vystriedali asi dve stovky opatrovateliek vrátane desiatich mužov, ktorí pomáhali s fyzicky náročnejšími prácami. „Klientiek osobnej asistencie je viac ako klientov a všeobecne sa dáva prednosť tomu, aby žene asistovala žena a mužovi muž. Sú však výnimky,“ vysvetľuje Kateřina. Prvé osobné asistentky si jej mamička doslova vydupala s pomocou médií i vďaka vlastnému apelu na vtedajšieho ministra zdravotníctva. Za lepšie a ľudskejšie podmienky pre handikepovaných aj za skvalitnenie sociálnych služieb potom bojovala celý život.
Mala to nepochybne ťažšie než jej kolegovia na Západe, podobný aktivizmus bol za minulého režimu predsa len niečím neobvyklým. „Pamätám si, že nás sledovali. Občas sa pred domom objavilo známe auto, občas prišli asistenciu ponúknuť ženy, ktoré sa nás detí nejaký čas cielene a nenápadne pýtali. Potom nás opustili,“ vybavuje si Kateřina. Spomína si aj na odposluchy: „V našej dedine boli jeden čas iba tri telefóny, jeden z nich náš.“
Prekážkam Jana Hrdá čelila statočne. „Pracovala, ako by snáď ani nemala žiadne obmedzenia,“ hovorí dnes jej dcéra. Už to, že jej mamička mohla zostať doma, vychovať dve deti a uživiť ich, považuje doslova za zázrak. Tým to ale neskončilo. Tvár nového odboru, osobnej asistencie, sa pred revolúciou aj po nej objavovala v médiach, písala články aj knihy: jej rád a zásad sa organizácie, ktoré starostlivosť poskytujú, držia dodnes. Pracovala tiež ako analytička a inšpektorka kvality sociálnych služieb.
V deväťdesiatych rokoch sa podieľala na založení Pražskej organizácie vozičkárov, predsedala Pražskej krajskej rade osôb so zdravotným postihnutím a Asociácii pre osobnú asistenciu. Od roku 2010 bola členkou vládneho výboru pre zdravotne postihnutých občanov. Známy a zásadný je jej podiel na presadení zákona o sociálnych službách a na tom, aby štát zaviedol príspevok na starostlivosť po vzore niektorých západných krajín. Za to spolu s ďalšími aktivistami bojovala skoro desať rokov. Ani po roku 2007, keď v ČR k zavedeniu došlo, neprestávala upozorňovať na to, že ešte nie je vyhrané a že príspevok je potrebné výrazne zvýšiť.
Práca ako žiadna iná
Prvé asistentky Jany Hrdej mávali službu aj tri dni a dve noci v kuse. Starali sa o všetko, čo bolo treba, a vytvorili akýsi precedens pre svoje nástupkyne a nástupcov, aj pre tých, ktorí v rovnakej úlohe pôsobia dnes. K ich práci patrila a patrí pomoc so všetkým, čo väčšina z nás robí bežne a úplne automaticky: s obliekaním, česaním, osobnou hygienou, varením a starostlivosťou o domácnosť, pri štúdiu aj zamestnaní, pri vychádzkach aj návštevách doktorov alebo úradov.
Nie sú to pritom žiadni roboti, veľmi dôležitý je práve ľudský, vlastne až terapeutický prvok. „Osobný asistent nie je len opatrovateľom, stane sa tak trochu súčasťou rodiny,“ upresňuje Kateřina Pincová. „Môže mať sám nejaké postihnutie, chorobu alebo psychickú poruchu. Mal by ale byť primerane zdravý, a to fyzicky aj psychicky, primerane šikovný a silný.
Tým výpočet zďaleka nekončí. Adepti na osobných asistentov a asistentky by podľa jej slov mali byť prispôsobiví a zároveň vynaliezaví, empatickí, ochotní a trpezliví a v neposlednom rade dokonale zodpovední a spoľahliví. „Mnohokrát na tom závisí život klienta alebo klientky. A rozhodne sa hodí aj láskavosť a zmysel pre humor,“ dodáva Kateřina.
Ich úlohou nie je prevziať opraty v domácnosti, ale rešpektovať dôstojnosť a rozhodnutie klienta alebo klientky. Nemusí to pritom byť len človek pripútaný na invalidný vozík. Asistenti chodia za ľuďmi so zníženou schopnosťou pohybu, s Alzheimerovou chorobou, s artrózou, ale napríklad aj k autistickým deťom alebo deťom s Downovým syndrómom. U každého je potom prirodzene potrebný trochu iný prístup a druh starostlivosti.
Dôstojnosť na prvom mieste
Sama Kateřina si úlohu osobnej asistentky prvýkrát vyskúšala už v pätnástich rokoch. „Mamička moju výzvu prijala pod podmienkou, že na službu budeme s mojou kamarátkou dve. Napriek tomu to nedopadlo najlepšie. Nebola som vtedy zrelá. Zistenie, že moja autorita a do tej doby bežne vnímaná mamička je vlastne plne odkázaná na pomoc niekoho iného, bolo pre moju psychiku silnou kávou,“ spomína dnes.
Znovu svoju pomoc ponúkla až o niekoľko rokov, už úspešne. „Občasnou osobnou asistentkou, ale aj záskokom v nečakaných situáciach som potom mamičke bola dvadsaťdva rokov. Osobnou asistentkou pre iných ľudí som bola trinásť rokov.“ Dnes je členkou už spomínanej Asociácie pre osobnú asistenciu, kde okrem iného pracuje v poradni a pôsobí aj ako lektorka v kurzoch pre záujemcov o služby osobnej asistencie, pre rodiny klientov osobnej asistencie, pre osobných asistentov alebo záujemcov o túto prácu.
Stále je čo zlepšovať. Veľkou výzvou je podľa Kateřiny Pincovej zvýšenie informovanosti. Veľa ľudí totiž stále o možnosti osobnej asistencie nevie. Alebo nevedia ako a kde si o ňu požiadať. „Chcela by som sa dožiť toho, aby ľudia boli natoľko informovaní, aby ich daná situácia nezničila: či už pôjde o chorobu, nehodu, starobu alebo narodenie dieťaťa s vrodenou vadou. Aby vedeli, kde sa majú obrátiť, ak potrebujú radu ako situáciu riešiť personálne i finančne, a ako ju zvládnuť tak, aby mohli žiť spolu a dôstojne.
Prečítajte si tiež: Na arteterapiu chodia aj vážne chorí. Plakať je normálne, hovorí terapeutka
