Študujú, chodia do práce, majú svoje koníčky i rodiny. Napriek tomu sú iní. Len u nás žije asi 60 tisíc epileptikov a v celej Európe je ich šesť miliónov. Na prvý pohľad ich nespoznáte. Keď sa ale u nich choroba prejaví, okolie ich často má za bláznov alebo opilcov. Epileptické záchvaty navyše môžu mať plno podôb. Môžu sa prejaviť počas dňa či noci, a to len obyčajným zahľadením, tŕpnutím, výpadkami pamäti alebo známymi prudkými kŕčmi spojenými so stratou vedomia.
S epilepsiou sa môže na vlastnej koži stretnúť skutočne každý bez ohľadu na pohlavie, vek alebo životné skúsenosti. Najčastejšie sa prejaví už behom prvých rokov života, alebo naopak až v starobe. Napriek tomu, alebo práve preto, zostáva táto choroba pre laikov stále tak trochu záhadnou. Čím menej informácií o epilepsii majú, tým ľahšie podliehajú rôznym nezmyslom.
A práve mýty a povery, ktoré o epilepsii stále kolujú, komplikujú epileptikom život.
Aj preto na 30. septembra pripadá Národný deň epilepsie, ktorého cieľom je ukázať, akí epileptici skutočne sú, čo potrebujú a ako im my ostatní môžeme pomôcť žiť vlastne „normálne“.
Epileptik nie je „blázon”
Epilepsia ako taká je chronické neurologické ochorenie, ktoré sa prejavuje práve záchvatmi. Lenže nie je to len jedna epilepsia, ale hneď niekoľko desiatok druhov, ktoré sa od seba líšia typom záchvatov a tiež súvislosťami rozvoja choroby i reakciami na liečbu. Niektoré druhy epilepsie sú geneticky podmienené, inokedy choroba vzniká ako dôsledok poškodenia mozgu napríklad z dôvodu zranenia, cievnej mozgovej príhody alebo nádorov. Pri epilepsii je síce „chorý mozog”, lenže nejde o chorobu psychiky, ale tela. I tak epileptici narážajú na rôzne predsudky.
„Aj v dnešnej dobe sa ľudia stretávajú so stigmatizáciou, strachom okolia z ich choroby a istou formou diskriminácie, predovšetkým v práci,” hovorí Jana Zárubová, lekárka Centra pre epilepsiu Fakultnej nemocnice Motol a súčasne predsedkyňa spolku EpiStop. „Choroba je stále opradená mýtmi, ktoré sa nedarí odstraňovať. Pacienti s epilepsiou bývajú často pracovne znevýhodnení, zamestnávatelia sa ich choroby boja. Deti s epilepsiou mávajú problém zúčastniť sa aktivít, ako sú rôzne tábory, výlety. Chorobu niekedy taja samotní pacienti, obávajú sa odmietnutia,” dodáva.
Túto nepríjemnú skúsenosť má tiež tridsaťsedemročný Ivan Holeček, zastupiteľ jednej z pražských mestských častí a režisér dabingu: „Epilepsia sa mi prvýkrát objavila v šestnástich rokoch, a napriek tomu, že mi lekári hneď nasadili antiepileptiká, záchvaty sa neskôr opakovali. Keď som už na vysokej škole dostal záchvat priamo na ulici, cítil som hanbu a zbytočnú potrebu sa za chorobu ospravedlňovať.”
Vďaka kvalitnej lekárskej starostlivosti už 13 rokov nemal jediný záchvat. Napriek tomu narazil u potenciálnych zamestnávateľov.
„Bol som živnostník, ale chcel som zistiť, ako zamestnávatelia na epilepsiu pozerajú. Prihlásil som sa na pracovnú pozíciu a úspešne prechádzal všetkými kolami až do posledného. Záverom som letmo zmienil, že mám epilepsiu. Následne prišlo odmietnutie,” spomína režisér. Pohľad na epileptikov ako na tých „divných” tak stále v mnohých ľuďoch zostáva. „Naši pacienti bohužiaľ cítia, že sa neoplatí chorobu priznať,” konštatuje lekárka.
O epilepsii správne Chcete vedieť o epilepsii viac alebo vo svojom okolí máte epileptika?Na Slovensku podobné aktivity, najmä rekondičné pobyty, organizuje Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou. Ich webové stránky sú na adrese www.epilepsiask.sk.
Prvá pomoc pri epileptickom záchvate
V okamžiku, kedy k epileptickému záchvatu dôjde, je zo všetkého najdôležitejšie ochrániť chorého pred zranením. Predovšetkým to znamená odstrániť z jeho okolia predmety, o ktoré by sa mohol/mohla poraniť alebo popáliť. Do samotných záchvatov nemá zmysel zasahovať. Len buďte s epileptikom a sledujte jeho stav.
„Pohybom, ktoré sprevádzajú záchvat, nemá zmysel brániť. Po skončení kŕčov chorého uložíme do stabilizovanej polohy. Je tiež potrebné vyčistiť ústnu dutinu, aby chorý prípadne nevdýchol sliny alebo hlieny a počkať uňho, než opäť príde k vedomiu,” vysvetľuje Jana Zárubová, lekárka Centra pre epilepsiu FN Motol. Medzi časté omyly patrí domnienka, že chorému zapadne jazyk a on sa udusí. Toto nedorozumenie vychádza z toho, že pri záchvate dochádza ku kŕčovitému stiahnutiu svalov hrtanu a dýchacích svalov. Pokúšať sa vyťahovať jazyk je teda nezmysel. Rovnako ako kropiť epileptika pri záchvate vodou, aby sa „prebral”.
Pokiaľ si nie ste istí tým, čo máte robiť, stačí zavolať zdravotnú záchrannú službu na čísle 155, kde sú schopní vám krok za krokom poradiť a prípadne vyslať profesionálnu pomoc. Záchranku určite zavolajte, pokiaľ došlo k zraneniu alebo záchvat trvá dlhšie než 5 minút.
Aktivity k Národnému dňu epilepsie V septembri v súvislosti s Národným dňom epilepsie prebieha niekoľko športových a spoločenských akcií, ktoré sú vhodné tiež pre epileptikov. Prvý je beh pre epilepsiu Epi©Run, ktorý sa v tomto roku konal 13. 9. Okrem toho 23. 9. odštartoval 15. ročník „EPPI” vodáckeho triatlonu vo Veselí nad Lužnicí. Pretek je upravený tak, aby sa ho mohli zúčastniť pacienti s epilepsiou. Od júna do konca septembra, rovnako ako každý rok, môžu deti a ich rodičia posielať obrázky do výtvarnej súťaže pre deti s epilepsiou „Páči sa ti, mami?” Aktivity v ČR sú našim epileptikom asi najbližšie, no ak viete o akciách konaných na Slovensku, napíšte nám, článok zaktualizujeme!
Pomáhajú lieky aj operácia
V súčasnej dobe lekári pri správnej a včasnej diagnostike a farmakologickej liečbe dostanú chorobu pod kontrolu až u 70 % pacientov. Títo ľudia potom už nemajú záchvaty.
U tretiny ľudí ale lieky neúčinkujú a záchvaty sa im stále objavujú. Časti z nich je možné pomôcť špeciálnou operáciou – stimuláciou blúdivého nervu alebo hĺbkovou mozgovou stimuláciou.
„Aby sme mohli epilepsiu úspešne liečiť, musíme poznať jej presnú príčinu u konkrétneho pacienta. Epileptológia je u nás na vysokej úrovni, a to vďaka diferencovanej starostlivosti. Jednoduchšie prípady ostávajú v starostlivosti neurológov. Pokiaľ záchvaty neustávajú do jedného roka od vzniku ochorenia, sú odoslané k epileptológom. Ak záchvaty neustávajú do dvoch rokov, majú byť ľudia s epilepsiou odoslaní do centier vysoko špecializovanej starostlivosti pre farmakorezistentnú epilepsiu. Tu sa multidisciplinárny tím snaží odhaliť príčinu, kandidátov pre operačnú a stimulačnú liečbu a nájsť optimálny postup, ktorý záchvaty odstráni alebo zmierni a zároveň pacientom dovolí žiť medzi záchvatmi kvalitný život,“ zhŕňa lekárka. Status takého centra je teraz Ministerstvom zdravotníctva ČR priznaný Neurologickej klinike vo FN Motol a FN u sv. Anny v Brne a Neurologickému oddeleniu v Nemocnici Na Homolce.
Choroby nechodia po horách, ale po ľuďoch. Aj keď sa na ne vopred nedá úplne pripraviť, niečo málo urobiť ide… Dali sme pre vás dohromady novú špeciálnu microsite s názvom Koľko stojí zdravie. Prečítajte si, ako dlho trvá priemerná pracovná neschopnosť, či na akú podporu od štátu máte nárok, keď dlhodobo ochoriete.
Prečítajte si tiež: Roztrúsená skleróza: malý zápal s veľkými následkami
