AXA Patalie.sk Patalie.sk poistka proti nude
f
hľadať

Rozhovor o catathrénii: Tak výnimočná choroba, že ste o nej asi ešte nepočuli

Lucie Bednářová (23) už od raného veku bojuje so spánkovou poruchou catathréniou. Ide o špecifické ochorenie, ktorým u nás oficiálne trpia len desiatky ľudí. Niektorým z nich nepríjemne komplikuje osobný aj partnerský život. Postihnutých často sprevádzajú i ďalšie zdravotné problémy. Z lekárskeho hľadiska vraj ide len o kozmetickú vadu, s tým však Lucie nesúhlasí. Porozprávali sme sa s ňou, aby sme rozšírili povedomie o tejto výnimočnej chorobe.

Akým spôsobom sa u teba catahrenia prejavuje?
Počas spánku sa silno nadýchnem a počas dlhého výdychu vydávam zvuk typu emmmm, prirovnala by som ho k nejakej meditačnej slabike. Celé to končí hlbokým povzdychom.

Sprevádzajú tie zvuky nejaké zdravotné problémy?
Často sa kvôli tým zvukom budím. Mám lepšie a horšie obdobia. Počas tých horších sa dokážem prebudiť aj niekoľkokrát počas jedinej noci. Snažím sa spať pravidelne aspoň osem hodín denne, ale po rannom prebudení sa aj tak necítim vyspatá. Negatívne to ovplyvní celý môj deň. V práci som unavená a neustále zívam. Myslím si, že môj pracovný výkon je kvôli nekvalitnému spánku nižší. Ráno mi nebýva dobre od žalúdka a bolieva ma hlava, o čom si myslím, že je to s tým spojené. Pociťujem aj bolesti na hrudi.

Deje sa to najskôr preto, že v priebehu noci často zadržiavam dych a potom dlho vydychujem. Také dýchanie totiž nie je pre ľudské telo prirodzené.

Máš vyskúšané nejaké tipy, ktoré tie zvuky, ktoré vydávaš, trochu obmedzia?
Podľa môjho priateľa tie zvuky vydávam menej často, keď spím na boku. Nesmiem ležať na chrbte, to je absolútne najhoršie. Paradoxne však ide o moju najobľúbenejšiu polohu pri spaní. Trochu mi pomáha pred spaním meditovať. Dodržujem spánkovú hygienu, zbytočne sa neprejedám, snažím sa jesť zdravo. Pred spaním tiež vypínam mobilný telefón, aby ma nerušil.

Zaspávaš kľudná, keď pred spánkom medituješ?
Skôr nie. Chodievam spať so strachom, že sa ráno prebudím a budem ďalší deň v práci zase úplne mimo. Tým si možno tie nočné zvuky niekedy sama privolávam, ale občas s tým vážne nejde nič urobiť.

Ovplyvňuje nejako catathréniu stres?
Čím viac sa stresujem, tým viac krát vydávam za noc tie čudné zvuky a nevyspím sa. Pokiaľ človek nemá dlhú dobu kvalitný spánok, na jeho psychike sa to môže silno podpísať. Ja som celkom úzkostlivý človek, ktorý prežíva z času na čas veľké stresy. A tie mi pri tej poruche rozhodne nijako blahodárne neprispievajú.

Ak je catahrenia viazaná na stres, môže nejako ovplyvňovať tvoje sny? Vyvolávať nočné mory či spánkové paralýzy? Paralýzu som nikdy nezažila, ale nočné mory mám pomerne často. Niekedy sú také desivé, že o nich nemôžem ani nahlas hovoriť. Niektorým blízkym som o nich povedala a začali mať o mňa trochu obavy. Nie som si stopercentne istá, či to práve moja spánková porucha dokáže vyvolať také nočné mory, ale podľa mňa to nejakú spojitosť má.  

Komplikuje ti tá porucha život ešte inak?
Sťažuje život nielen mne, ale aj môjmu partnerovi, ktorý má slabší spánok. Často sa budí v noci so mnou. Musí vedľa mňa zaspávať so špuntmi v ušiach, inak by sa vôbec nevyspal. V noci, keď spím na chrbte a priateľ je hore, automaticky sa ma snaží pretáčať na bok, aby som nevydávala toľko tých zvukov. Občas, keď sa ráno spolu zobudíme, vidím, že je naštvaný a nevyspatý. V tej chvíli je mi jasné, čo sa v noci zase dialo, čo opäť negatívne ovplyvní náš spoločný deň. Občas mi teda catathrenia trochu komplikuje aj vzťah.

Môžeme spať oddelene, ale to je to posledné, čo si zamilovaný pár mladých ľudí praje.

Má spánková porucha nejaký vplyv aj na milostný život?
Mala som vždy strach, že môjho chlapca nebudem priťahovať kvôli tomu, že som počas spánku divná. Ukázalo sa, že moje obavy boli zbytočné, pretože sa to nikdy nestalo. Negatívne nás to ovplyvňuje len v tom, že počas rán pociťujeme nechutenstvo k milostným aktivitám. Obaja sa zle vyspíme, a mne ešte navyše býva nevoľno. Z týchto dôvodov človek nemá na blízkosť svojho partnera ani pomyslenie. Navyše priateľ občas voči mne pociťuje zlosť, aj keď vie, že za to nemôžem. Tá spánková porucha nás teda dokáže z času na čas od seba oddialiť, a to aj fyzicky.

„Chodím spať so strachom, že sa ráno zobudím a budem celý deň v práci zase úplne odrovnaná,“ tvrdí pacientka, ktorá trpí spánkovou poruchou nazvanou catathrenia.

Stalo sa ti niekedy, že ťa kvôli tomu nejaký frajer odmietol?
Catahréniu akceptovali všetci. Vopred som ich na ňu upozornila. Mohlo to však byť tým, že v tej dobe som pri spánku ešte nevydávala zvuky tak často. Zhoršilo sa to, keď som chodila na vysokú, pretože to pre mňa bolo veľmi stresujúce obdobie.  

Mala si kvôli spánkovej poruche nejaké problémy v spoločnosti? Spomínam si na to, ako som ešte na základnej škole spala v jednej miestnosti so svojimi spolužiačkami. Tie sa mi po prebudení smiali, že som v noci vydávala veľmi čudné zvuky. Mysleli si, že som to robila naschvál. Vtedy som ešte nevedela, že niečo ako spánková porucha existuje a ani to, ako funguje.

Rodičia o tom vedeli skôr než ja, ale nepovažovali to za vážny problém, a preto to vôbec neriešili.

A teraz vieš, ako catathrenia v ľudskom tele funguje?  
Človek vydáva zvuk počas spánku cez zúženú hlasivku. Prirovnala by som to ku hre na dychový nástroj. Hlboko sa nadýchneš a dlho vydychuješ – s tým, že sa snažíš vydať nejaké tóny. Čítala som jednu teóriu, podľa ktorej catathréniou trpia ľudia, ktorí hraju práve na nejaký dychový nástroj, alebo tí, ktorí závodne plávajú. Ľudia v oboch prípadoch vedome riadia svoj dych. Také dýchanie sa pre nich stane tak prirodzeným, že to robia aj v spánku. S touto štúdiou sa stotožňujem, pretože od deviatich rokov hrám na priečnu flautu, a k tomu ešte spievam.

Konzultovala si svoju poruchu s doktormi?
V Českej republike sa o catathrénii všeobecne veľa nevie a väčšina lekárov ju nepovažuje za problém. Bolo mi povedané, že ide len o kozmetickú vadu, ale ja to tak rozhodne necítim. Z tohoto dôvodu som sa objednala na vyšetrenie do spánkového laboratória. Čakacia doba je však dosť dlhá. Skôr než za rok ma nezoberú.

Ako takéto vyšetrenie v spánkovom laboratóriu prebieha?
Nikdy som tam ešte nebola, ale myslím si, že tam budem počas noci spať a lekári ma pri tom budú monitorovať.  

Je možné catathréniu nejako liečiť aj napriek tomu, že sa všeobecne považuje za kozmetickú vadu?
Rieši sa to pretlakovým prístrojom CPAP. To je maska, ktorú ti daju na tvár. Tým sa lieči spánkové apnoe, čo je problém s dýchaním. Tento spôsob liečby však na catathréniu príliš nezaberá. Pomáha skôr tým, ktorí majú problémy s chrápaním. Ďalej potom na túto spánkovú poruchu môže človek jesť lieky, ako napríklad klonazepam. S jeho pomocou sa riešia epilepsie, ale funguje aj ako antidepresívum. Prečítala som si, že moja choroba sa lieči tiež chirurgickými zákrokmi, tie sa ale zrejme v našej krajine nevykonávajú. Obvolávala som niekoľko kliník, kde mi povedali, že sa s tým nedá skoro nič robiť. Pridala som sa na Facebooku do skupiny ľudí, ktorí majú tiež catathréniu. Niektorí tam zdieľajú svoje pocity a názory ohľadom tejto spánkovej poruchy. Zistila som, že pre nich spánková porucha predstavuje rovnaký problém ako pre mňa.

Kopa jednotlivcov sa tam sťažovala na to, že lekári ich vždy len odbili s tým, že nejde o väčší problém.

Hanbíš sa za svoju poruchu?
Nevadí mi o tom hovoriť. Hanbím sa za to, keď ma niekto menej známy započuje. Nevadí mi tiež spať v miestnosti s blízkymi priateľmi, ktorí to o mne vedia. Problém nastal, keď som na vysokej škole absolvovala horolezecký kurz. S jednou mojou kamarátkou sme boli hodené do izby, v ktorej bolo ďalších šesť cudzích ľudí. Po prvej noci sa ma pýtali na to, čo som to vydávala za čudné zvuky, a smiali sa pri tom. V tej chvíli mi bolo dosť trápne. Nepoznala som ich, nebol čas si s nimi o tom pohovoriť. Popravde ani neviem, ako by som s nimi o tom hovorila, keď som ich takmer nepoznala a nebola k tomu žiadna vhodná príležitosť. Viac než hanba ma ťaží strach z toho, že ma moje okolie nepochopí a budú catathréniu považovať za banalitu aj napriek tomu, že ja to vnímam inak.

#Eva Vogelová

Choroby nechodia po horách, ale po ľuďoch. Aj keď sa na ne vopred nedá úplne pripraviť, niečo málo urobiť ide… Dali sme pre vás dohromady novú špeciálnu microsite s názvom Koľko stojí zdravie. Prečítajte si, ako dlho trvá priemerná pracovná neschopnosť, či na akú podporu od štátu máte nárok, keď dlhodobo ochoriete.

Prečítajte si tiež: Pacientka o Crohnovej chorobe: Keď sa narodil môj syn, uvedomila som si, že pôrod nebol taký strašný. Črevá občas hnevajú viac

 

Postarajte sa o svoju rodinu, pokiaľ môžete.

Život vám môže skomplikovať nielen úraz, ale aj dlhšia choroba. Aj keď si myslíte, že ste ako rybička. Nechajte nám svoje meno, telefón a profík z poisťovne AXA sa vám čoskoro ozve.

Dobrovoľne poskytujem súhlas spoločnostiam Creative Dock s.r.o., Inter Partner Assistance, S.A., AXA Assistance CZ, s.r.o., AXA životní pojišťovna a.s., pobočka poisťovne z iného členského štátu, AXA pojišťovna a.s., pobočka poisťovne z iného členského štátu, AXA d.d.s., a.s., AXA d.s.s., a.s., AXA Services, s.r.o. a AXA investiční společnost a.s., organizačná zložka Slovensko (spoločne ďalej len „Spoločnosť“), so spracovaním mojich vyššie uvedených údajov v súlade so zákonom o ochrane osobných údajov na marketingové a obchodné účely Spoločnosti po dobu 5 rokov, a to priamo alebo prostredníctvom finančných sprostredkovateľov a zmluvných partnerov Spoločnosti. Viac informácií o ochrane osobných údajov. (skrýt text)